Hoe je cliënten gezond en inzetbaar houdt binnen het arbeidsproces

Maak zelfonderzoek zichtbaar, neem het thema op in curricula van (para)medische opleidingen, maak medische kennis publiek beschikbaar, en garandeer zelfbescherming. Dat zijn vier van de acht randvoorwaarden voor de doorontwikkeling van kennis en producten van cliënten die zichzelf gezond en inzetbaar willen houden binnen het arbeidsproces. Het transitieteam van de patiëntentafel GROZ deed onlangs onderzoek naar zelfonderzoek en bundelde de bevindingen in de Kennisagenda Onderzoek voor en door Patiënten.
Het onderzoek brengt in kaart wat er nodig is voor de doorontwikkeling/uitrol van kennis en producten die door cliënten zelf zijn ontwikkeld zodat zij hun eigen leven me teen aandoening kunnen managen en maatschappelijk actief kunnen zijn.
RAPPORT

Cliënten zijn vaak op zoek

Premium

Wilt u dit artikel lezen?

U heeft helaas geen geldig abonnement op dit account. Neem een proefabonnement of sluit een abonnement af om dit artikel te kunnen lezen.


  • Onbeperkt alle premium artikelen en rapporten lezen
  • Online de artikelen uit het magazine lezen

Al abonnee? Log dan in

Rapport informatie

Rapport naam:
Onderzoek voor en door patiënten. Een kennisagenda voor hogere kwaliteit van leven en meer maatschappelijke participatie door patiëntgedreven onderzoek in gezondheid.
Sector:
Overig
Soort:
Onderzoek / Wetenschap
Afkomst:
Transitieteam patiëntentafel GROZ
Auteur:
Gaston Remmers, Klaartje Spijkers, Roland de Wolf, Dwayne Meijnckens, Ben Roelands, Annemiek van Rensen, Anne Braakman
Aantal pagina’s :
33
Verschijningsdatum:
1 oktober 2019
Samenvatting:

Patiënten met een chronische ziekte en/of handicap en cliënten met geestelijk gezondheidsproblematiek vinden het belangrijk om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren en volwaardig te participeren in de maatschappij. Bijdragen aan de maatschappij via betaald en onbetaald werk versterkt de zelfwaardering en daarmee de gezondheid en kwaliteit van leven. Omgekeerd versterkt het het respect en begrip van de omgeving voor patiënten/cliënten.

Aanleiding

De kwaliteiten van patiënten/cliënten worden momenteel onvoldoende benut in het arbeidsproces en maatschappelijk verkeer. Veel patiënten/cliënten zijn vaak op zoek naar manieren om zichzelf gezond en inzetbaar te houden. De manieren waarop ze dat doen zijn veelal niet bekend, net zo mijn als de waarde die zij op deze manier toevoegen aan zowel kennis over gezondheid als aan de maatschappelijk relevante activiteiten. Deze manieren zijn samen te vatten onder de term ‘zelfonderzoek’, als een uiting van de bredere ontwikkeling van Citizen Science, namelijk de bijdrage die burgers leveren aan het ontwikkelen van wetenschappelijke inzichten. Zelfonderzoek is een combinatie van zelfmonitoring en patiëntgeleid big data onderzoek op die monitoringsdata.

Onderzoeksvragen

Meer inzicht hierin is waardevol voor de kanteling van de focus van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag, en sluit ook aan bij de recent uitgebrachte Kennis- en Innovatie Agenda (KIA) Gezondheid en Zorg, die is gebaseerd op de gezondheidsmissies geformuleerd door VWS. In die KIA is de missie opgenomen dat in 2030 van de mensen met een chronische ziekte of levenslange handicap, het deel dat naar wens en vermogen kan meedoen in de samenleving met 25% is toegenomen. Dat is een forse ambitie waar wij als patiëntenorganisaties met deze kennisagenda Onderzoek voor en door Patiënten nadrukkelijk aan bij willen dragen, door de volgende twee vragen te behandelen:

1. Wat zijn kennishiaten en behoeftes aan kennisontwikkeling bij patiënten/cliënten met als doel een grotere kwaliteit van leven volgens het concept van positieve gezondheid?

2. Wat is er nodig voor de doorontwikkeling/uitrol van kennis en producten die door patiënten/cliënten zelf zijn ontwikkeld zodat zij hun eigen leven met een aandoening kunnen managen en maatschappelijk actief zijn?

Methode

Ter beantwoording van de vragen is een vragenlijst uitgezet onder patiëntenorganisaties over de aard en diversiteit van de onderwerpen waarop patiënten/cliënten zelfonderzoek (kunnen) ontwikkelen die hun kwaliteit van leven versterkt en maatschappelijke participatie verhoogt. Daarnaast informatie verkregen uit focusgroepen die in de afgelopen twee jaar zijn georganiseerd rondom de congressen ‘BeyondRCT: towards Co-operative Citizen Science in Food and Health’.

Conclusies

De belangrijkste conclusies zijn:

1. Er zijn tenminste 8 domeinen waarvan patiënten vinden dat er relevant (zelf)onderzoek, voor een grotere kwaliteit van leven, op gedaan kan worden, te weten: leefstijl en bewegen, voeding, stress en spanning, vermoeidheid, sociaal netwerk, (digitale) hulpmiddelen, geneesmiddelen en werk. Voor elk van deze domeinen zijn enkele concrete kennisvragen vastgesteld. Een aantal van deze vragen kan met regulier onderzoek opgepakt worden. Nadere analyse is nodig om te bepalen welke thema’s in aanmerking komen voor zelfonderzoek of regulier onderzoek.
2. Er is een grote diversiteit aan manieren waarop patiënten zelfonderzoek vormgeven en in de inzichten daaruit delen binnen netwerken.
3. Er zijn tenminste 8 randvoorwaarden die ingevuld moeten worden opdat het zelfonderzoek van patiënten voor een grotere kwaliteit van leven: a) van betekenis wordt in formele kennis-, therapie- en productontwikkeling rondom gezondheid, en b) een vanzelfsprekend element wordt in de staande gezondheidspraktijk als invulling van positieve gezondheid. Deze randvoorwaarden hebben betrekking op: zichtbaarheid van de diversiteit van zelfonderzoek, adequate digitale infrastructuur, adequate onderzoeksmethodiek en –statistiek, passende procedures voor medisch-ethische toetsing van zelfonderzoek, logistieke infrastructuur, educatie voor patiënten en zorgprofessionals, publieke beschikbaarheid van medische kennis, een co-creatief lerend netwerk rondom zelfonderzoek.
4. Zowel de domeinen waarop patiënten vinden dat (zelf)onderzoek zinvol is, als de randvoorwaarden lenen zich voor tal van kennisvragen.
5. Er is een forse (publiek-private) investering nodig om de potentie van (zelf)onderzoek voor kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie tot bloei te laten komen.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.