Door Ilse Raats en Mona van de Steeg

Dit artikel maakt deel uit van het themanummer over patiëntperspectief van KIZ. Naar de overzichtspagina

Hoewel de zorg doorgaans georganiseerd is vanuit een ouder paradigma en (paternalistisch) systeem, vindt een belangrijke verschuiving plaats wat betreft de rollen van patiënten in de gezondheidszorg (Carman, 2013). Zorggebruikers worden steeds vaker betrokken bij de directe uitvoering van de zorg, het organisatorisch ontwerp en het toezicht op zorg. Daarnaast ook bij het beleid van zorg.

Zorggebruikers spelen ook steeds vaker op een hoger participatieniveau een rol. Geleidelijk verschuift de focus van het informeren van de zorggebruiker, via consulteren, partnerschap en co-creatie, naar gedeeld leiderschap.

Een benadering die waardevol en ondersteunend kan zijn in deze verschuiving, is de uit Engeland afkomstige methodiek Experience-based co-design (EBCD). EBCD stelt de relatie en de samenwerking tussen zorgverleners en patiënten centraal (Bate, 2006). Vanuit dit partnerschap brengen ze ervaringen met de zorg in beeld en delen ze die. Gezamenlijk identificeren ze prioriteiten voor verbetering of zorgvernieuwing. Ook in het vormgeven en uitvoeren van de daarop volgende verbetertrajecten of innovaties zijn patiënten meer gelijkwaardige partners.

Meer over experience-based co-design

Ontwikkeling in kwaliteitsdenken

In het kwaliteitsdenken waren het beheersingsparadigma en het prestatieparadigma, die vooral draaiden om maakbare en meetbare aspecten van kwaliteitszorg, lange tijd leidend (Ahaus, 2013). Hierbij spelen professionele en organisatorische kwaliteit met bijbehorende instrumenten een belangrijke rol. Sinds een aantal jaren treedt het betrokkenheidsparadigma, waarbij het gaat om relationele kwaliteit, steeds meer op de voorgrond. Hierbij draait het om relaties met stakeholders van de zorgorganisatie, om kwaliteit door vertrouwen, verbinding en bezieling en kwaliteit door een holistische benadering van de klant en zijn of haar vraag (Ahaus, 2013).

EBCD is vanuit het beheersings- of prestatieparadigma te zien als een methodiek voor patiëntenparticipatie en/of een methodiek voor verbetering of herontwerp van de zorg. Gezien vanuit het betrokkenheidsparadigma legt EBCD de nadruk op samenwerking en interactie tussen zorgvragers en zorgverleners.

Bewezen succesvolle methodiek

EBCD, ontstaan in Engeland en inmiddels internationaal toegepast, is een bewezen succesvolle methodiek. Patiënten en zorgverleners werken gelijkwaardig samen aan kwaliteitsverbetering of zorgvernieuwing (Bate 2006, Robert, 2015). Ook in Nederland zijn inmiddels diverse ervaringen met EBCD opgedaan, onder andere in het Diakonessenhuis Utrecht, Röpcke-Zweers Ziekenhuis in Hardenberg, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam (door Erasmus MC, CBO en NFK beschreven in een handleiding door Vennik, 2013), UMC in Groningen (Visser, 2015), AMC in Amsterdam (Vennik, 2016) en Zuyderland Ziekenhuis in Heerlen (Melchior, 2018).

Er wordt met deze methode een proces in gang gezet waarbij zowel patiënten als betrokken zorgverleners worden gestimuleerd de zorg vanuit het perspectief van de ander te bekijken en op basis hiervan in co-creatie (participatief design) de zorg te verbeteren (Visser 2015). EBCD gaat uit van concrete ervaringen van zorggebruikers en  zorgverleners met de zorg of het zorgproces. Zorggebruikers én zorgverleners vertellen elkaar hun verhaal vanuit hun eigen perspectief en gaan met elkaar in dialoog over hun ervaringen en de betekenis ervan.

Dialoog nodig

Dialoog is nodig om tot een gedeeld en wederzijds begrip van de ervaringen te komen en om sleutelmomenten te kunnen prioriteren, beslissingen te kunnen nemen over verbetering of vernieuwing en om tot creatieve oplossingen te komen (Palmer 2018).

Naast een gedeeld begrip kan dialoog ook juist verschillen in perspectieven of prioriteiten duidelijk maken. De uitdaging en bedoeling hiervan is om de ervaringen met de zorg op een diep niveau te begrijpen. Op basis hiervan is de kwaliteit van de zorg te verbeteren door een ​​zorgervaring te ontwerpen die succesvoller zal zijn dan daarvoor en waarover alle betrokkenen meer voldoening voelen (Bate, 2006). Om dit daadwerkelijk tot stand brengen, is een zekere mate van creativiteit nodig. Dit kan betekenen dat anderen de co-design groepen worden binnengehaald om de stap naar daadwerkelijke actie te faciliteren via design thinking methoden (Palmer, 2018).

Vernieuwend aan de EBCD-benadering is dat patiënten én zorgverleners gedurende alle fasen van het project actief worden betrokken en actief samenwerken. EBCD biedt mogelijkheden om de leefwereld en het verhaal van de patiënt binnen de zorg meer centraal te stellen. Daarnaast kan het de betrokkenheid van zorgverleners bij de zorg vergroten (Visser, 2015).

Effecten van EBCD

Verschillende trajecten laten zien dat EBCD effecten heeft op verschillende niveaus (Clarke, 2017; Robert, 2015; Vennik, 2013; Vennik, 2016). Er worden ideeën en suggesties gegenereerd voor verandering van processen, handelingen, of de fysieke omgeving die een toegevoegde waarde hebben voor patiënten en/of naasten en vaak indirect ook op de zorgverleners.

Voorbeelden van ideeën en suggesties voor tastbare en concrete veranderingen zijn: informatie over en afname van wachttijden en aanpassingen in de indeling en inrichting van de wachtkamer. Daarnaast verbeterde informatie over symptomen, aandacht voor de partner en andere naasten, verbeterde afstemming tussen zorgverleners en aanpassingen in het zorgpad. Andere suggesties zijn verbeterde informatieoverdracht van de tweede naar de eerste lijn en reorganisatie van de nazorg. Patiënten dragen soms ook medisch inhoudelijke punten aan, zoals verschillen in opvattingen tussen professionals over hoe een bepaalde medische (be)handeling uitgevoerd dient te worden, die tot aanpassingen in een protocol leiden.

Zorgverleners geven aan dat EBCD handvatten biedt voor het inleven in hun patiënten en voor reflectie op het eigen professionele handelen en op teamroutines. Voorafgaande aan het traject hadden zij geen of weinig inzicht hoe patiënten hun zorgverlening daadwerkelijk ervaren. De verhalen van ‘eigen’ patiënten raken zorgverleners, ze maken zichtbaar wat de impact van (reeds bekende) knelpunten is op patiënten (Vennik,2016). Dit creëert bij zorgverleners (en ook bij het management) een sense of urgency  voor de genoemde sleutelmomenten. En het maakt dat zij (weer) contact maken met hun professionele kernwaarden, wat leidt tot empathie, motivatie of arbeidssatisfactie.

Kanttekeningen

Er kunnen ook kanttekeningen worden geplaatst bij EBCD. Het is een relatief arbeidsintensieve methode, geen snelle of makkelijke oplossing. Een veelgehoord bezwaar is de lage betrouwbaarheid of de beperkte waarde van een ‘N=1 ervaring’ of de ervaring van een kleine groep. Daarbij kunnen discussies volgen over het belang van een aselecte steekproef van respondenten voor de balans in ervaringen.

De ervaringen of verhalen zijn echter vooral bedoeld om zorg- en dienstverleners te bewegen en motiveren om opnieuw te kijken naar wat ze doen en in mindere mate om een accurate weergave van de gebeurtenissen of een afspiegeling van de ervaringen van een groep patiënten te geven (Dewar, 2010). Met de emotional mapping methode kunnen emotional touchpoints benoemd worden om tot een dieper begrip van ervaringen te komen. Dit helpt mensen om voorbij beschrijvingen van feitelijke gebeurtenissen en algemene waarderingen te komen. En leidt tot een diepgaander en evenwichtiger begrip van de positieve of negatieve aspecten van een ervaring en geeft betekenis aan de ervaringen, voor zowel de verteller als de toehoorder van het verhaal (Dewar, 2010).

Een van de kritische reflecties die in de literatuur worden genoemd, is het risico op versterking van ongelijkheid doordat alleen capabele personen worden betrokken (Clarke, 2017). EBCD kan echter juist een stem geven aan mensen die op andere manieren moeilijk te benaderen zijn, doordat gewerkt wordt met de ‘eigen’ populatie van een afdeling of organisatie, in tegenstelling tot de doorgaans betrokken vertegenwoordigers van zorggebruikers.

Samenvatting en conclusies

Bij experience-based co-design (EBCD) werken patiënten en zorgverleners gelijkwaardig samen aan kwaliteitsverbetering, herontwerp of zorgvernieuwing. Het uitgangspunt is dat het delen van ervaringsverhalen hierbij belangrijk is. EBCD kan een op zichzelf staand project zijn, maar het is duurzamer als het geïntegreerd wordt binnen een bredere strategie van kwaliteitszorg, waarbij juist de interactie tussen zorgvragers en zorgverleners op de voorgrond staat.

In de directe uitvoering van de zorg biedt EBCD inzicht in en dieper begrip van ervaringen van zorg en daarmee handvatten voor het inleven in de doelgroep en voor reflectie op het eigen professionele handelen en op teamroutines. Op het niveau van het organisatorisch ontwerp en het toezicht op zorg biedt EBCD input voor verbeterplannen en zorgvernieuwing. In de aanpak zijn de ‘gebruikers’, namelijk patiënten én zorgverleners, integraal onderdeel van het verbeterings- en innovatieproces.

Op beleidsniveau biedt EBCD een methodiek voor het inrichten en ontwerp van de (structuur van de) zorg vanuit de leefwereld van patiënten én zorgverleners.

Ilse Raats en Mona van de Steeg zijn co-founders van het samenwerkingsverband Zorg van betekenis. Zij willen samen met zorgprofessionals en patiënten, cliënten en naasten de weg creëren naar zorg die betekenis heeft én geeft.

______________________________________________________________________________

Literatuur

• Ahaus K, Van de Steeg M, Zwier M. Terug naar de essentie: Eenvoud, focus, lef en loslaten in tijden van dynamiek en complexiteit. In: Derde generatie kwaliteitsmanagement. Vertrekken, zoeken, verbreden. A. Reichling, J. Jonker (red). Deventer: Kluwer; 2013.
• Bate P, Robert G. Experience-based design: from redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. Qual Saf Health Care 2006;15:307-310.
• Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, Sweeney J. Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies. Health Aff 2013;32:223-31.
• Clarke D, Jones F, Harris R, Robert G; Collaborative Rehabilitation Environments in Acute Stroke (CREATE) team. What outcomes are associated with developing and implementing co-produced interventions in acute healthcare settings? A rapid evidence synthesis. BMJ Open 2017;7:e014650.
• Dewar B, Mackay R, Smith S, Pullin S, Tocher R. Use of emotional touchpoints as a method of tapping into the experience of receiving compassionate care in a hospital setting. J Res Nurs 2010;15:29–41.
• Melchior I, Moser A, Veenstra M, Jie KS. Involving “authentic” cancer patients, their caregivers, and multidisciplinary professionals in a quality improvement trajectory in a hospital cancer pathway: a study protocol. J Multidiscip Healthc 2018;11:661-671.Palmer VJ. The Participatory Zeitgeist: an explanatory theoretical model of change in an era of coproduction and codesign in healthcare improvement. Med Humanit 2018. doi: 10.1136/medhum-2017-011398.
• Robert G, Cornwell J, Locock L, Purushotham A, Sturmey G, Gager M. Patients and staff as codesigners of healthcare services. BMJ 2015;350:g7714.
• Vennik F, van de Bovenkamp H, Raats I, de Wit F, Visserman E, Grit K. Handleiding kwaliteitsverbetering ziekenhuiszorg vanuit de ervaring van patiënten. Rotterdam, Utrecht: Erasmus MC, CBO, NFK; 2013.
• Vennik FD, van de Bovenkamp HM, Putters K, Grit KJ. Co-production in healthcare: rhetoric and practice. Int Rev Administrative Sciences 2016;82:150–168.
• Visser A, van der Mei S, Kramer A, Antuma G. Patiënt centraal: van denken naar doen: Experience Based Co-Design: patiënten en zorgverleners werken in co-creatie aan het verbeteren van zorg. KiZ: Tijdschrift over Kwaliteit en Veiligheid in Zorg 2015;2:12-16.