Informatie in PGO’s valt in de meeste gevallen buiten het medische beroepsgeheim en andere wettelijke kaders die wel gelden voor de huidige medische dossiers van zorgaanbieders. ‘Dat is een potentiële dreiging,’ zegt jurist en bestuurskundige Theo Hooghiemstra, die op 2 juli 2018 op dit onderwerp promoveerde aan Tilburg University. ‘Er is wat dat betreft sprake van een disbalans tussen de macht van overheden en grote bedrijven en de macht van individuele burgers.’

Patiëntgeheim

Een betere rechtsbescherming is daarom noodzakelijk, betoogt Theo Hooghiemstra. ‘In navolging van het medische beroepsgeheim zou ik dat een patiëntgeheim willen noemen. Allerlei techbedrijven komen straks met PGO’s op de markt. Of je dat nu wilt of niet, dat is onvermijdelijk. Er moeten wettelijke garanties komen dat de gegevens in die PGO’s niet oneigenlijk worden gedeeld, en dat je ook niet onder druk kan worden gezet om die gegevens aan anderen af te staan.’

Op de loer

Omdat er commerciële belangen mee zijn gemoeid, ligt dat gevaar onvermijdelijk op de loer. ‘En dat betreft niet alleen de vrees dat de ontwikkelaars van PGO’s jouw data aan een ander verstrekken vanwege geldelijk gewin, maar ook dat werkgevers, politie en justitie, je verzekeraar of je bank benieuwd zijn wat er allemaal in jouw PGO staat om daar op een andere manier hun voordeel mee te doen. Dat moet wettelijk worden verboden en daar moet ook toezicht op zijn.’

Apple en Google

De PGO’s die in Nederland op de markt gaan komen, kunnen ervoor kiezen om zich aan te sluiten bij MedMij. Dit is een afsprakenstelsel dat een zorgvuldige inrichting van de PGO’s mogelijk moet maken.

‘Op zich is het goed dat MedMij er is,’ benadrukt Theo Hooghiemstra. ‘Maar er zijn wel een aantal kanttekeningen bij te plaatsten. MedMij is slechts een eerste stap, zonder wettelijke garanties. En ten tweede is de markt van de PGO’s een internationale markt, terwijl MedMij zich alleen richt op de Nederlandse markt. MedMij praat op dit moment met meer dan veertig leveranciers, waaronder Philips , maar met Apple en Google bijvoorbeeld nog niet.’

Waarborgen

Wettelijke bescherming van patiëntgegevens is dus een noodzaak, aldus Theo Hooghiemstra, die zijn onderzoek begon vanuit een jarenlange fascinatie voor het thema zelfbeschikking. ‘In wezen is dat ook hier aan de orde. Het vermogen om zelf te bepalen wat er met je gezondheidsgegevens gebeurt, is wat mij betreft van grote waarde. Terwijl overheden en bedrijven veel meer datamacht hebben. Daarom moeten er waarborgen komen. Dat is nog onvoldoende geregeld, en dat is dus wat ik met mijn proefschrift wil bereiken.’’