Voorbereiding op maat voor erfelijkheidsonderzoek

De website van de Afdeling Medische Genetica (AMG) in het UMC Utrecht en onderzoekinstituut NIVEL maakt onderdeel uit van het zorgproces. De voorbereiding is beschikbaar voor vrouwen die aan het erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker deelnemen. Zij vullen vooraf een vragenlijst in waardoor de informatie op E-info gene(ca) specifiek op hun situatie wordt afgestemd. Vrouwen die zelf borstkanker hebben gehad, krijgen bijvoorbeeld andere informatie te zien dan vrouwen die zelf geen borstkanker hebben gehad. Dat is volgens NIVEL-onderzoeker Akke Albada belangrijk omdat de mogelijkheid voor een DNA-test verschilt bij deze groepen vrouwen. Na het doorlezen van de website krijgen de adviesvragers een open vragenlijst waar zij vragen voor tijdens het gesprek kunnen noteren.

Effectiviteit

Onderzoek van het AMG en het NIVEL naar de effectiviteit van E-info gene(ca) laat zien dat de adviesvragers na het lezen van de website realistischere verwachtingen hadden van het erfelijkheidsonderzoek. Zij stelden zich daarnaast actiever op in het eerste consult en vertelden meer over de reden van hun ongerustheid. Het voorbereidende element leidt ook tot andere gesprekken, concludeert Albada. “De gesprekken worden niet korter, maar diepgaander. De ‘standaard’informatie over erfelijke borstkanker blijft natuurlijk belangrijk. Bovendien is genetica geen eenvoudig onderwerp. De focus verplaatst echter naar meer persoonlijke vragen. Verder merken we dat de informatie nu beter blijft hangen. Door de voorbereiding gaan vrouwen met een andere instelling het gesprek in.” Verder toonden vrouwen meer begrip wanneer er geen indicatie was voor een DNA-test. Bij deze vrouwen namen de gevoelens van angst ook sterker af dan in de controlegroep.

Voorbereiding is prettig

De genetici of consulenten die advies geven, ervaren het als prettig wanneer adviesvragers voorbereid met vragen verschijnen op het gesprek. “Dit stelde hen beter in staat om gedurende het gesprek de vragen te beantwoorden en hier eventueel bij de conclusie van het gesprek op terug te komen.”

Continuïteit

Het UMC Utrecht is momenteel bezig met het implementatietraject van de website. Daarbij wordt ook gekeken of het project tegelijkertijd geïmplementeerd kan worden bij het Leids UMC. Het UMC Utrecht kijkt verder of het idee ook interessant is voor andere afdelingen Medische Genetica en voor andere vormen van erfelijke kanker, zoals bijvoorbeeld erfelijke darmkanker. (Zorgvisie – Mark van Dorresteijn | Twitter)

Inschrijving Spider Award

Uw vernieuwende ICT-project aanmelden voor de Spider Award? Het kan nog tot eind september. Meer informatie en aanmelden