Waardegedreven zorg leveren is een teamopgave. Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals dragen in nauwe afstemming bij aan de best passende zorg voor de patiënt. Vertrekpunten hierbij zijn de aandoening en het zorgproces dat de patiëntengroep doorloopt. Op geleide daarvan bepalen we immers welke disciplines en specialismen tot het team gerekend moeten worden.

Specialismen

Dit ligt voor de hand als we vanuit het perspectief van de patiënt kijken, maar de organisatiestructuur van ziekenhuizen voorziet hier niet in. Doorgaans zijn afdelingen immers naar specialismen ingedeeld. We zien vaak wel initiatieven tot samenwerking over afdelingsgrenzen heen, maar we doen de initiatiefnemers en de zorg tekort als we verzuimen dat organisatorisch een plek te geven.

Een verantwoordelijkheid aan een interprofessioneel team toewijzen vergt met andere woorden een expliciete aanvulling op de gebruikelijke organisatiestructuur en alleen al daarom een expliciete regeling. We zien dat nu ook steeds vaker gebeuren.

Aanloopfase

De ervaring in het Waardegedreven Zorgprogramma van het NFU-Consortium Kwaliteit van Zorg is dat ad hoc oplossingen alleen in de aanloopfase volstaan. Een ziekenhuisbrede ontwikkeling naar gepersonaliseerde zorg vergt een programma dat teams formeert, een plek geeft en op weg helpt. Het eigenaarschap kan dan groeien en de taken en verantwoordelijkheden van het team worden op een herkenbare manier onderscheiden van die in de lijnorganisatie.

De verantwoordelijkheid van het team gaat verder dan alleen de zorgtaak: het team trekt ook de verbetering van de zorg. Porter en Teisberg stellen in het VBHC-model voor deze beide taken te organiseren in een integrated practice unit (lPU). In een IPU dragen alle zorgverlenende en faciliterende medewerkers gezamenlijk de verantwoordelijkheid voor de waardecreatie voor de patiënt.

Zelfstandige behandelklinieken

Porter en Teisberg gaan in hun uitwerking van dit concept zo ver dat de verbinding van een IPU met de ziekenhuisorganisatie er niet meer toe doet. Zij lijken eerder zelfstandige behandelklinieken op het oog te hebben dan ziekenhuizen. De ervaring met de focused factory maakt aannemelijk dat zo’n organisatievorm doelmatigheidsvoordelen biedt voor eenduidige enkelvoudige aandoeningen waarvoor de behandeling sterk gestandaardiseerd kan worden. Echter, voor meer complexe aandoeningen, multi-morbiditeit en het optimaal toesnijden van de zorg op de persoonlijke behoeften, voorkeuren en waarden van de patiënt lijkt de stand-alone kliniek zeker niet altijd de beste vorm.

Regulier ziekenhuis

De kern van wat nodig is, is ook in een regulier ziekenhuis goed te organiseren als het interprofessionele team van zorgverleners kan werken met vaste en gaandeweg in het ziektebeeld gespecialiseerde leden. Daarnaast zijn overzicht en zeggenschap nodig over de zorg voor de patiëntengroep waarop het team zich richt.

Behalve een passende organisatiestructuur verdient een team ook steun bij het richten en aanpakken van het eigen werk. Dat vergt een ontwikkeling van de organisatiecultuur naar oog voor de persoon van de individuele patiënt in plaats van alleen klinische uitkomsten. Kernwaarden moeten gericht zijn  op uitwisseling en samenwerking en een bijpassende leiderschapsstijl.

Beschrijven zorgproces

De organisatorische taak van het team begint bij het beschrijven van het zorgproces. Uitwerking in de vorm van een klinisch pad heeft de voorkeur. Niet alleen definieert het team daarmee wat het tot zijn verantwoordelijkheid rekent. Het biedt de leden ook een gezamenlijk beeld van het geheel en legt een degelijke basis voor interprofessioneel teamwerk.

Door het eigen werk als bijdrage aan dat geheel te zien, groeit sneller het besef waar optimalisatie mogelijk is. En dat is het natuurlijke begin van een verbetercyclus. Kernelementen daarvan en vervolgstappen zijn in 2018 door het NFU-consortium uitgewerkt in het boekje Bouwstenen voor werken aan waardegedreven zorg.

De methode van klinische paden die al vanaf het jaar 2000 onder leiding van het Leuvens Instituut voor GezondheidszorgBeleid is ontwikkeld, heeft zijn nut inmiddels gewezen. De methode is al vroeg en inmiddels ook breed in Nederland toegepast en wordt beschouwd als de best onderbouwde interventie uit het concept van de IPUs.

Uitkomsten van zorg

De inspanningen van de curatieve zorg zijn altijd gericht geweest op uitkomsten, maar een permanente monitoring ervan heeft lang op zich laten wachten. Mede dankzij Porter en Teisberg is daarin een kentering gekomen. Inmiddels vinden we routinematige meting van uitkomsten vanzelfsprekend. Althans in theorie en beleid. Toepassing in de praktijk blijkt weerbarstig.

Het organisatorische antwoord daarop begint bij het hierboven behandelde interprofessionele team dat zijn uitkomsten wil kennen. Zo gauw zorgprofessionals zich rondom een patiëntengroep verenigen en verantwoordelijkheid nemen voor het gezamenlijk zorgproces, ontstaat die belangstelling spontaan.

Passende set

Wat het team daarna zelf te doorlopen heeft, is de gezamenlijke keuze voor een passende set van uitkomsten en uitkomstmaten. Ook dit proces kan op ziekenhuisniveau voorbereid zijn, bijvoorbeeld door fasering en ondersteuning. Maar de belangrijkste organisatorische bijdrage komt daarna. Dat is bruggen slaan naar partijen die de feitelijke verzameling van uitkomstinformatie mogelijk moeten maken en hun inzet zeker stellen.

Bij het verzamelen van uitkomstinformatie moeten we ons niet beperken tot onmiddellijke uitkomsten, zoals eerder wel gebeurde met complicaties en ziekenhuismortaliteit. Het kan bijvoorbeeld gaan om vijfjaarsoverleving na behandeling van kanker. Ook is het van belang om  patiëntgerapporteerde uitkomsten te verzamelen. De waarde van zorg blijkt juist als je bijvoorbeeld een half jaar na de orthopedische ingreep weer pijnvrij kunt lopen. Beide nopen tot het aanleggen of aanboren van informatiebronnen buiten het ziekenhuis.

Doelmatige aanpak

Het bijeen brengen van patiëntgerapporteerde uitkomstinformatie voor verschillende ziektebeelden  vergt op ziekenhuisniveau een doelmatige aanpak. Dat gebeurt steeds vaker met generieke sets van ICHOM: bijvoorbeeld bij pijn, vermoeidheid, symptomen van depressie en andere gezondheidsaspecten die bij meerdere ziektebeelden relevant zijn.

Computer Adaptive Testing, zoals dat met PROMIS mogelijk is, kan bijdragen aan een efficiënte uitvraag bij patiënten: met een beperkter aantal vragen wordt een betrouwbare score bepaald.

Samen beslissen

Voor samen beslissen in de zorg is uitkomstinformatie een grote belofte. Inzicht in de verwachte uitkomsten van verschillende behandelopties kan de kwaliteit van de afweging ten goede komen. Het NFU consortium-programma Beslist Samen! omvat het ontwikkel- en implementatiewerk van tien umc’s en ziekenhuizen op dit gebied. Dat werk, onder leiding van Dirk Ubbink,  hoogleraar evidence-based medicine en shared decision-making, bevestigt de behoefte van patiënten aan uitkomstinformatie. Het toont tevens de beperkte mogelijkheden om deze te beantwoorden.

Behandelaars moeten zich momenteel namelijk vooral baseren op uitkomstgegevens uit de literatuur. We zouden de besluitvorming over de behandeling beter helpen met uitkomstinformatie uit de actuele Nederlandse zorg en meer nog met uitkomsten die in de specifieke situatie van de patiënt verwacht mogen worden.

Behandeling optimaliseren

Een andere toepassing ‘in de spreekkamer’ gaat over de actuele behoeften van de patiënt. Zicht op de tot zover bereikte uitkomsten maakt het mogelijk de verdere behandeling te optimaliseren. We zien dat bijvoorbeeld bij het Turnerteam in Erasmus MC en bij het MS-team in Amsterdam UMC.

De disciplines die de patiënt op een poli-consult zien, worden gekozen op geleide van informatie uit de PROM-vragenlijst die de patiënt voorafgaand aan het consult invult. Anderen bepalen aan de hand van monitoring van klinische en/of patiëntgerapporteerde uitkomsten die thuis plaatsvindt óf er wel behoefte is aan een poli consult en vooral wanner.

Actualiteit en betrouwbaarheid

In de cycli van leren en verbeteren benut het team uitkomstinformatie ter evaluatie. Hebben we de uitkomsten bereikt die we ons ten doel stelden? Daaruit worden vervolgens ambities en acties ter verdere verbetering afgeleid.

Ook hier geldt dat actualiteit en betrouwbaarheid van de informatie alles is. Jaarlijkse informatie uit registraties zet niet snel aan tot actie, maar gegevens van deze week zijn onontkoombaar. Vooral als het team zelf de betrouwbaarheid onderkent, wat met eigen vastlegging en betrokkenheid bij de afleiding bereikt kan worden, en erop is toegerust. Vergelijking van de eigen uitkomsten met die van andere teams en centra is een waardevolle aanvulling in dit proces.

Informatievoorziening

Relevante informatie over de uitkomsten van zorg is er niet zomaar. Daar moet het een en ander voor georganiseerd worden. Wij hebben met programmaleiders waardegedreven zorg en CMIO’s  uit de umc’s uitgewerkt wat nodig is voor een adequate informatievoorziening.

De bronsystemen (zoals het EPD) moeten erop zijn ingericht dat klinische data eenduidig worden vastgelegd. De state-of-the-art bestaat in de principes en informatiebouwstenen van Registratie aan de bron. Deze aanpak dient niet alleen het gebruik in het kader van waardegedreven zorg, maar maakt juist meervoudig gebruik van klinische data mogelijk.

Het verzamelen van uitkomst- en ervaringsgegevens (PROM’s en PREM’s) bij patiënten verloopt bij voorkeur via het portaal waar patiënten ook hun medisch dossier inzien. Dat biedt naast een herkenbare plek voor de patiënt ook de mogelijkheid tijdig te alerteren, zodat de gegevens op het juiste moment beschikbaar zijn. Het portaal wint zo ook aan relevantie voor de patiënt.

Vervolgens is het zaak dat de data uit de primaire systemen ook beschikbaar komen voor gebruik. Daarbij worden data uit verschillende bronnen op patiëntniveau gekoppeld en toegankelijk gemaakt voor gebruik door teamleden en andere zorgverleners die bij de patiënt betrokken zijn. Dit voorkomt bij PROM’s dubbele uitvraag.

Dataplatform

De noodzakelijke architectuur voorziet daarnaast in een analyseomgeving waar ook geautomatiseerde algoritmen de data verrijken. De gedachte dit allemaal ín het EPD-systeem te realiseren is inmiddels in brede kring verlaten. Deze functionaliteiten moeten separaat in een dataplatform worden ondergebracht.

Het maken van de benodigde connecties vergt overigens meer dan de juiste techniek. Frits van Merode signaleerde al dat de IT-inrichting de oude organisatie weerspiegelt en daardoor bijdraagt aan het in stand houden van grenzen die we juist willen overbruggen. Zo’n grens doet zich overigens ook voor tussen data en het klinisch werk. De introductie van data science kan helpen die te overbruggen en gezamenlijk te bouwen aan het ideaal van een learning healthcare system. Dat biedt hints voor een vernieuwing van de rol van IT in de waardecreatie in de gezondheidszorg.

Governance

De governance aangaande de informatievoorziening moet passen bij de dynamiek die we in waardegedreven zorg proberen te organiseren. Waar clinici actief met de kwaliteit van zorg bezig zijn, ontstaan niet alleen wensen om de zorg te verbeteren, maar zeker ook om de registratie aan te passen en andere data in de peiling te houden. Dit moet ruimhartig worden gefaciliteerd.

De Amerikaanse zorgaanbieder Intermountain Healthcare doet dat met een softwaretool waarmee leden van het klinisch team zelf nieuwe invoervelden in het EPD kunnen creëren en de data een vaste plek in de databases verschaffen. Behalve voor gebruiksgemak zorgt deze tool ervoor dat zonder tussenkomst van IT-collega’s de juiste inbedding in de systemen wordt gerealiseerd. Daardoor worden deze aanpassingen in Intermountain nu in een halve dag  doorlopen, terwijl dat vroeger maanden kostte.

Verantwoording over verbetering

In het programma Sturen op Kwaliteit dat het NFU-consortium van 2015 tot 2019 met subsidie van ZonMw uitvoerde, stond de vraag centraal hoe de ziekenhuisleiding en de teams samen de kwaliteit van zorg bevorderen.

In de aanloopfase ontdekten we dat als raden van bestuur al over informatie over de kwaliteit van zorg beschikten, deze was gebaseerd op externe indicatoren en rapportageverplichtingen. In de ogen van zorgprofessionals ontbrak het die informatie echter aan relevantie. Zij claimden zelf kwaliteit aan heel andere aspecten af te meten.

In vele projecten hebben zorgprofessionals vervolgens met patiënten gewerkt aan de selectie van indicatorensets die zij samen wel van betekenis achtten. Door die sets in gebruik te nemen en de resultaten met de ziekenhuisleiding te delen, werd een goed inhoudelijk gesprek mogelijk over de geleverde kwaliteit en ruimte respectievelijk noodzaak tot verbetering.

Deze ontwikkeling heeft bijgedragen aan een verschuiving naar uitkomstinformatie. Waar dat al mogelijk was, werden patiëntgerapporteerde uitkomsten geïncludeerd. Zo werd het programma een wegbereider voor waardegedreven zorg. Het maakte tevens duidelijk hoe stimulerend de beschikbaarheid van op relevantie geselecteerde kwaliteitsinformatie is voor verbetering van de zorg.

Nico van Weert is coördinator van het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg en onafhankelijk adviseur Bestuur en kwaliteit. Piet ter Wee is medisch directeur Amsterdam UMC, locatie VUmc. Dit artikel is gebaseerd op het hoofdstuk Organisatorische bedding voor gepersonaliseerde zorg in het boek Gepersonaliseerde medische zorg onder redactie van Nico van Weert en Jan Hazelzet.