Volgens de richtlijnen moeten kinderen met kanker informatie krijgen over hun ziekte en behandeling. Vanaf 12 jaar mogen ze meebeslissen met de ouders. Kinderen vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen hoe ze behandeld willen worden en of ze nog wel behandeld willen worden.
Afschermen
“Veel ouders hebben de neiging kinderen af te schermen, bijvoorbeeld jonge kinderen of kinderen die snel bang zijn”, vertelt Marieke Zwaanswijk, onderzoeker bij Nivel. “En soms willen kinderen ook niet alles weten. Ik heb bijvoorbeeld een kind meegemaakt dat halverwege het gesprek met de arts zijn iPod inplugde. Maar er zijn er ook die zeggen: ‘Dit gaat over mij, ik wil alles weten.’ Ouders kiezen vaak voor een voorgesprek, en daarna komt het gesprek met het kind. Maar veel kinderen willen dan precies weten wat er van tevoren is besproken. Je moet oppassen voor achterdocht.”
Meebeslissen
Het meebeslissen van kinderen kan variëren van wel of niet een roes bij pijnlijke onderzoeken tot de keuze voor iets langer leven met een ingrijpende en vervelende behandeling of juist afzien van die behandeling. Vooral oudere kinderen willen die beslissingen zelf kunnen nemen. Zwaanswijk: “Zeker als kinderen al langer behandeld zijn, weten ze er al zoveel vanaf dat zij een andere afweging kunnen maken dan hun ouders.” Naast het oordelen over informatie en meebeslissen, bleek voor alle deelnemers aan het onderzoek de empathie van de arts belangrijk. Ze willen dat de arts in de gesprekken aandacht besteedt aan hun gevoelens, zoals angst of verdriet. (Zorgvisie – Mark van Dorresteijn / Twitter)
Lees ook:
‘Concentreer complexe kankeroperaties’
Nationaal centrum voor kinderkanker in de maak
Zorgvisie magazine
Interesse in meer achtergronden? Word nu abonnee van Zorgvisie.