Zorggebruikers staan doorgaans niet te springen om hun data te delen. Share2Care wil patiënten enthousiasmeren om hun data uit te wisselen, ten behoeve van onderzoek waar zij zelf in geloven. ‘Het is belangrijk dat patiënten een gelijkwaardige stakeholder zijn in het proces. Nu heerst het idee dat data van mensen worden ‘afgepakt’; ze zijn een soort data-subjects.’ Het platform is ontstaan vanuit de denk- en doetank de Zorgambassade.
De alsmaar stijgende zorgkosten en het
Het concept “gelijkwaardige stakeholder” wordt hier uitgehold tot enthoesiaste vrije keuze …
Waar is de echte “Return On Engagement” om kwalitatieve real world data te delen?
Het eindpunt is, hoe verkrijg je ook extra muros Real World Evidence die bruikbaar is voor regulatory compliance?
Of hoe beweeg je zorggebruikers in de thuisomgeving om adherent te zijn aan de (studie)protocols … ?
Storytelling zal niet volstaan!