Transparantie blijft een ondergeschoven kindje in de zorg. Als er al informatie is over de kwaliteit van zorg, is die niet beschikbaar voor patiënten. Dat bleek afgelopen week weer uit een meting van Patiëntenfederatie Nederland en Zorginstituut Nederland. Als informatie een recht is, is het dan niet tijd om dit bij wet verplicht te maken? Wij vroegen het in de poll van deze week met de stelling: Transparantie over kwaliteit van zorg moet verplicht zijn.

Op de stelling reageerden 37 professionals uit de zorg. Een ruime meerderheid van 25 mensen was het eens met de stelling, 12 dachten er anders over.

Het gaat niet vanzelf

De lezers die het eens zijn met de stelling, wijzen erop dat transparantie over kwaliteit van zorg de afgelopen twee decennia niet vanzelf is gegaan. “Als het niet verplicht wordt komt het er niet”, stelt een medisch adviseur. “Dan gaan de zorgverleners niet echt meewerken. Het is ook ingewikkeld, maar dat is niet hetzelfde als niet mogelijk. Omdat het niet in het (gepercipieerde) belang is van zorgverleners (want spannend, er zitten risico’s aan) zullen zorgverleners structureel op de rem blijven staan.”

“Het is overduidelijk dat dit kernpunt van ons zorgstelsel niet vanzelf tot stand komt”, schrijft ook een managementconsultant. “Dus verplichten. Verplichten om al bestaande uitkomstindicatoren en uitkomstensets te gebruiken en in landelijke vergelijkingssite te publiceren. ICHOM heeft internationaal al 48 sets opgesteld met internationale, multidisciplinaire teams (inclusief patiënten) die samen 60 procent van de ziektelast dekken. Laten we het nou niet in Nederland weer over doen, maar dit gewoon gaan implementeren. Veel Nederlandse specialisten zijn overigens betrokken geweest bij het opstellen van deze sets. De verplichting is niet vrijblijvend: niet aanleveren levert naming en shaming op, maar mogelijk moet ook IGJ instrumenten inzetten.”

Patiëntbelang

Een beleidsadviseur in de ziekenhuissector houdt een slag om de arm: “Eens, maar wel met de goede afweging welke toegevoegde waarde dit de patiënt geeft en niet dat het alleen maar verwarring schept. Sommige cijfers staan nog te veel open ter interpretatie en dit moet niet leiden tot verwarring. Daarnaast moeten de software systemen ook een goede logging faciliteren waardoor er niet een lading administratielast bij komt. Men wil wel maar niet te koste van extra administratie.”

Een deel van de reageerders wijst op het grote belang van kwaliteitsinformatie voor patiënten. “Zorg is een belangrijk onderdeel van de maatschappij en wordt geleverd met publieke middelen”, schrijft een programmamanager van KIK-V, voor digitale gegevensuitwisseling in de verpleeghuiszorg. “Het is daarom logisch dat er verplicht van inzage wordt gegeven in de kwaliteit van de geleverde zorg. Daarnaast is het belangrijk om (potentiële) patiënten/cliënten te voorzien van betrouwbare informatie, zodat zij een goede keuze kunnen maken en tevens weten wát ze kunnen vragen en welke keuzes ze hebben.”

“Als directeur van een patiëntenvereniging zie ik het als noodzakelijk dat er meer transparantie en om kwaliteit van zorg verder te verbeteren en af te stemmen op perspectief van patiënten”, voegt de directeur van een patiëntenvereniging toe.

‘Fouten maken mag’

Tegelijkertijd wordt ook de ruimte om fouten te maken belangrijk gevonden: “We mogen niet de cultuur aantasten die zegt ‘fouten maken mag’. Tegelijkertijd is het natuurlijk onacceptabel dat een patiënt niet wordt geïnformeerd als de zorg in zijn ziekenhuis onder de maat is terwijl dat wellicht een paar kilometer verderop prima geregeld is. Kortom: maak het niet te fijnmazig en rigide maar zorg dat ik als patiënt weet: Prima, Goed of Matig”, aldus de voorzitter van een internationale patiëntenvereniging.

Wat is kwaliteit?

De mensen die het niet eens zijn met de stelling, hameren erop dat de zorg nog altijd geen gemeenschappelijk definities van kwaliteit zou hebben. “Eerst maar eens met zijn allen definiëren wat kwaliteit dan is en niet een echt neutraal, veilig en fraudeproof platform creëren wat mensen aan de schandpaal nagelt”, stelt een CEO van een ziekenhuis.

“De meeste kwaliteitsinformatie die vandaag beschikbaar is, gaat niet over de daadwerkelijke kwaliteit van zorg en de uitkomsten voor de patiënt, maar over processen en structuren die zouden moeten bijdragen aan goede zorg”, schrijft een kwaliteitsmanager. “De vraag is hoe zinvol het is om juist díe informatie openbaar te maken. De eerste stap is dan ook dat er meer uitkomstinformatie beschikbaar komt én dat zorgbestuurders daar actiever op gaan sturen. Kwaliteitsmanagement heeft binnen veel organisaties nog het imago van vinklijstjes, terwijl kwaliteitsbewaking en kwaliteitsverbetering juist het bestaansrecht van de zorg raken en als strategisch thema op de bestuurstafel thuishoren. Pas als die basis op orde is, kan een volgende stap worden gezet: zorgverzekeraars die kwaliteit van zorg centraal stellen in hun inkoopproces. Daarmee krijgen verzekerden bij de keuze voor hun verzekering de zekerheid dat er kwalitatief goede zorg is ingekocht. Dat is ook realistischer dan verwachten dat patiënten zelf op basis van kwaliteitsinformatie kiezen. Die informatie is voor de meeste mensen lastig te duiden, en in de praktijk volgen patiënten doorgaans, zeer terecht, de verwijzing en het advies van hun huisarts. In de vijftien jaar dat ik me met dit onderwerp bezighoud, heb ik kwaliteit nog nooit centraal zien staan in het inkoopgesprek tussen zorgaanbieders en verzekeraars. Die gesprekken gaan vrijwel uitsluitend over prijzen en volumes.”

Nog meer regels

Er is ook weerstand tegen het invoeren van “nog meer regels”. “Ik snap de gedachte, tegelijk betekent dit nóg meer metingen”, vreest een verpleegkundig specialist en hoofd behandelzaken in de ggz. “En hoe zinvol is dit nu uiteindelijk? Patiënten hebben een klacht, last. Die willen geholpen worden. Ik heb nog nooit meegemaakt dat er iemand vroeg: “hoe transparant is de kwaliteit van uw zorg?”. Ik ben als zorgmedewerker al voortdurend bezig met verantwoording af te leggen aan tal van partijen over mijn werk. Als manager tracht ik mijn medewerkers waar mogelijk te beschermen tegen deze ongelooflijke papieren rompslomp. Ook omdat het vaak niet zoveel oplevert. We verzamelen enorme hoeveelheden data, wat zelden resulteert in daadwerkelijke veranderingen. Het is vooral om de controlebehoefte van instanties te bevredigen. Ik snap het belang van transpiratie, maar laten we in hemelsnaam niet nóg een afvinklijst toevoegen aan de al torenhoge stapel.”

“Zorgverleners verplichten om door vele hoepels te springen. Omdat het stelsel simpelweg faalt?”, vraagt een huisarts. “Dat is onlogisch. Als patiënten werkelijk transparantie willen over zorgkwaliteit, dan staat een marktgedreven zorgstelsel die transparantie juist in de weg. Werkelijke transparantie vereist moed: de moed om af te stappen van makkelijke oplossingen en te investeren in moeilijke gesprekken. Echte participatie vraagt om structuren die patiënten niet als klanten behandelen, maar als medeverantwoordelijken voor een zorgstelsel dat ons allemaal aangaat, en dat opzichtig faalt. Al twintig jaar.”

Fictie

Een hoogleraar Healthcare Governance tot slot: “Het idee dat getalsmatige transparantie voor patiënten en verzekeraars de kwaliteit gaat de zorg gaat verbeteren is een hardnekkige fictie. Ja er zijn voorbeelden bekend waar het beter kan en er zijn ook voorbeelden waar transparantie in brede zin leidt tot verbetering, maar de literatuur staat verder vol met de ‘perverse’ effecten van transparantie. Dat patiënten zouden kiezen op basis van kwantitatieve informatie over kwaliteit is net zo’n fictie trouwens. dat doen ze namelijk niet. En ja, natuurlijk moeten instellingen en professionals eerlijk zijn en open naar hun patiënten maar dat kan op heel veel manieren. We weten wel dat professionele registraties, mits goed ingericht, kunnen bijdragen aan kwaliteit van zorg. Die gegevens worden dan niet openbaar gemaakt maar zijn bedoeld om onderling van te leren. De literatuur hierover is veel positiever, al zijn ook hier natuurlijk minder goed werkende voorbeelden. Laten we ophouden met discussies over voor of tegen transparantie maar het gaat hebben voor wie dingen transparantie moeten zijn en op welke manier.”