Het Nivel-onderzoek is uitgevoerd onder 72 patiënten met ongeneeslijke kanker, 87 huisartsen en 26 thuiszorgverpleegkundigen. Met behulp van vragenlijsten gaven de patiënten aan welke aspecten van zorg zij belangrijk vinden.

Ondanks de verbeterde opsporing en behandeling van kanker, overlijdt nog steeds een derde van de patiënten binnen vijf jaar na de diagnose. Voorafgaand aan het overlijden hebben veel patiënten intensieve zorg nodig. De zorg wordt meestal thuis door de huisarts gegeven, soms in samenwerking met wijkverpleegkundigen. Ondersteuning bij lichamelijke en psychosociale problemen zijn voor de kankerpatiënt van belang.

Thuiszorg naar wens

Naast ondersteuning spelen respect voor de autonomie van de patiënt en goede informatievoorziening een grote rol. Deze aspecten vinden bijna alle patiënten belangrijk. Ook de huisartsen en wijkverpleegkundigen hechten hier veel waarde aan – soms wel meer dan de patiënten zelf, meldt Nivel. Patiënten zijn veelal tevreden over de ervaren autonomie en informatievoorziening.

Uit het onderzoek blijkt dat bij symptomen als benauwdheid, angst of somberheid, ongeveer twee derde van de patiënten met ongeneeslijke kanker hiervoor begeleiding krijgt van de huisarts of verpleegkundige. Indien patiënten last hebben van pijn, ligt dat percentage aanzienlijk hoger.

Verbeterpunten

Patiënten die vermoeidheid ervaren, krijgen in minder dan de helft van de gevallen begeleiding. Hier zouden huisartsen en wijkverpleegkundigen meer aandacht aan kunnen besteden. Volgens Gé Donker, huisarts-epidemioloog en senior onderzoeker bij het Nivel, is dit echter lastig. ‘Vermoeidheid is moeilijk te behandelen. Huisartsen en verpleegkundigen zouden echter wel met patiënten kunnen bespreken hoe zij met deze klacht kunnen omgaan’, aldus Donker.

Tevens geeft een kwart van de patiënten aan dat zij te weinig informatie krijgen over het te verwachten ziektebeloop, terwijl dit wel belangrijk wordt gevonden. Mogelijk komt dit doordat het ziektebeloop moeilijk voorspelbaar is. Wat een eventuele oplossing zou kunnen zijn is dat huisartsen mogelijke scenario’s met zorg- en eventuele behandelopties met de patiënt bespreken. Zo zouden huisartsen kunnen vragen naar onafgemaakte zaken, behoeften en problemen. Op deze manier zijn patiënten beter voorbereid.

Het onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van de Stichting Stoffels-Hornstra. Resultaten zijn recent gepubliceerd in BMC palliative Care.