Er is vooral kritiek op de kwaliteit van pgo’s. “Er zijn te veel platforms voor digitale uitwisseling en te weinig draagvlak bij ziekenhuizen voor de ondersteuning van pgo’s”, vindt een programmamanager in de ziekenhuiszorg.

Een niet-praktiserend huisarts schrijft dat de pgo’s “mijlenver” achterlopen op de zorgportalen. “En ze zullen die nimmer inhalen. VWS heeft er al een vermogen in gestopt, zonder kans op succes. Het loslaten van de resultaatverplichting (en vervangen door een inspanningsverplichting) voor ziekenhuizen om aan de 5 procent-norm te voldoen binnen de VIPP-5 subsidieregeling in mei 2023 maakt dat inzicht aan die kant onmogelijk is.” Een andere respondent schrijft: “Pgo’s bieden te weinig slimme functies en de medische info mist vaak essentiële context.”

Weinig meerwaarde voor patiënten

Daarnaast worden pgo’s gezien als “te ingewikkeld voor patiënten”, aldus een medisch specialist, en een patiënt die reageerde heeft “geen enkel pgo gevonden dat in de buurt komt van de functionaliteit van andere portalen”.

Ook de meerwaarde ervan voor patiënten wordt niet gezien. “Het is nu een achteruitkijkspiegel terwijl je meer behoefte zou hebben aan een digitale dokter.”

Een van de respondenten heeft als onderzoeker voor een zorginstelling ervaring met de ontwikkeling van pgo’s. Diegene schrijft over de vele interviews die hij of zij hiervoor deed: “Het vullen van het pgo, maar vooral ook het bijhouden vraagt of van de cliënt zelf dan wel van een mantelzorger bepaalde cognitieve vaardigheden. De tijd is nu nog niet rijp voor diegenen voor wie het nu van belang is. Mantelzorgers zien wel de voordelen, maar investeren in het bijhouden vraagt teveel van hen. Het is vergelijkbaar met de mate van therapietrouw: als je ergens last van hebt, ben je bereid te investeren. Zodra zaken lopen is het blijven investeren voor de meeste mensen lastig.”

Herontwerp

“In het verleden zijn bij het MedMij project echt verkeerde keuzes gemaakt. Dit lijkt nu langzaam de kant op te gaan waar meteen voor had moeten worden gekozen: een basis-pgo waarlangs iemand inzicht heeft in alle gegevens die over hem zijn vastgelegd bij verschillende zorgaanbieders”, schrijft een adviseur.

De kern van het pgo-beleid (de burger is eigenaar van zijn/haar medische gegevens; uit Amerika overgewaaid) is incorrect, vindt een bestuurder. “Dit leidt tot steeds verder oplopende juridische en ict-problematiek rondom privacy en juistheid en volledigheid van medische gegevens wanneer het pgo-model werkelijk gebruikt zal gaan worden door de patiënt. Het pgo-beleid zou moeten zijn gebaseerd op het oude principe van beheerder (bijvoorbeeld huisarts) en betrokkene (patiënt). Hiermee worden vraagstukken als privacy, inrichting van ict en financiering veel eenvoudiger. Dat vraagt wel om een herontwerp van het pgo vanaf de basis. Daarom is investeren in de huidige opzet van pgo’s weggegooid geld.”

Essentieel in patiëntencommunicatie

De respondenten die vinden dat er verder geïnvesteerd zou moeten worden in pgo’s, hebben hiervoor uiteenlopende redenen. “De pgo’s zijn een essentieel onderdeel van patiëntencommunicatie. De huidige beschikbare pgo’s zijn nog verre van volwassen en blinken zeker niet uit in gebruikersvriendelijkheid. Verder doorontwikkelen is dus noodzakelijk.” Een toezichthouder in de ziekenhuiszorg benadrukt dat er “veel te beperkt is gecommuniceerd over de mogelijkheden van pgo’s voor de patiënt”.

Meer tijd nodig

Een andere respondent vindt dat er meer tijd nodig is: “We moeten ons realiseren dat we met module 1 en 2 pas een start hebben gemaakt. Door nu met de use case delen aan de slag te gaan wordt het mogelijk gegevens uit pgo over te nemen in het epd en zal er pas echt sprake zijn van de mogelijkheid om als zorgverlener en patiënt samen te werken in het pgo.”

Best practice

Tot slot wijst een respondent op een project waar het wel goed gaat. “In het noorden zijn diverse initiatieven die wel werken (PGO Noord en PCH Eco). Voorwaarde is dat je goed samenwerkt met (een beperkt aantal) pgo-leveranciers. Stop het geld in de ontwikkeling van deze best practices in plaats van nu een subsidiestroom te zijn voor iedereen ongeacht of deze daadwerkelijk wat doet. Zorg er daarnaast voor dat een beperkt aantal kwalitatief hoogwaardige pgo’s overblijven en laat deze samen met de zorg, MedMij en de patiënt het PGO zo ontwikkelen de patiënt hier echt wat aan heeft. Patiënten hebben behoefte aan een instellingsoverstijgend portaal waar alle gezondheidsinformatie samen komt. Als je er nu mee ophoudt doe je geen recht aan de patiënt en beloon je zorginstellingen die nu niet van de ‘pot’ zijn gekomen.”