De werkgroep is opgericht door staatssecretaris Martin van Rijn, op initiatief van de ouders achter de actie #ikziejewel. Via de actie vragen zij aandacht voor de kwaliteit van leven van ZEVMB-kinderen en hun gezinnen, omdat die volgens hen vaak onzichtbaar blijven. Volgens Van Rijn is de problematiek rond deze kinderen zeer complex en lastig te doorgronden. ‘De norm is dat deze kinderen en hun gezin de zorg en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben, hoe complex ook’, schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer.

Definitie ZEVMB
Tot nu toe was het lastig om te ontdekken hoe groot de groep ZEVMB-kinderen precies is en wat voor zorg zij nodig hebben, schrijft Van Rijn, doordat er geen duidelijke omschrijving was van wat ZEVMB precies inhoudt. Door onderzoekers van de Rijksuniversiteit van Groningen is nu in een position paper een definitie opgesteld: ZEVMB wordt gezien als een subgroep van de groep mensen met een ernstige meervoudige beperking. ‘Bij ZEVMB is de ernst van de verstandelijke beperking zodanig dat het Intelligentie Quotiënt niet betrouwbaar te meten is. Daarnaast bestaan er (zeer) ernstige motorische beperkingen. De combinatie van de beperkingen is zo ernstig dat deze mensen vanuit zichzelf geen tot minimale mogelijkheden hebben: zij hebben hiervoor anderen nodig’, meldt Van Rijn.

Werkgroep van start
De werkgroep gaat, onder leiding van onafhankelijk voorzitter Heerts, per regio in Nederland vier of vijf casussen van ZEVMB-kinderen te onderzoeken. In totaal worden ongeveer dertig casussen onderzocht, waaruit moet blijken welke zorg precies nodig is voor deze kinderen, wat er al goed gaat en wat er kan worden verbeterd. Van Rijn: ‘Het is goed dat met de aanstelling van Ton Heerts de werkgroep aan de slag kan. Kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun gezinnen verdienen speciale aandacht, bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat alle benodigde zorg, hulp en ondersteuning zo goed mogelijk aansluit en er steeds voldoende oog is voor de bijzondere complexiteit waarmee deze kinderen en hun gezinnen moeten omgaan. We moeten steeds vanuit hun perspectief, breed kijken naar alles wat beter kan. Ton Heerts heeft in zijn lange loopbaan al vaak laten zien dat hij dat uitstekend kan.’
Naast Heerts zullen ook twee ervaringsdeskundigen (ouders van ZEVMB-kinderen) deel uitmaken van de werkgroep.

Dossier Gehandicaptenzorg
In het dossier gehandicaptenzorg staat al het nieuws uit de gehandicaptenzorg, van cao’s tot updates over zorginstellingen.Lees hier over bezuinigingen op de langdurige zorg, bestuurswisselingen binnen gehandicaptenzorginstellingen en al het andere nieuws dat gerelateerd is aan de sector.