Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

Anne-Mei The: de verborgen tragiek van dementie achter de voordeur

Anne-Mei The is sinds 16 september bestuurslid van het Zorg Innovatie Forum. Als bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam onderzoekt ze hoe thuiswonende dementerenden het beste ondersteuning kunnen krijgen. ‘De overheid maakt te weinig middelen vrij voor de verborgen tragiek van dementie achter de voordeur.’
Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en dementie
Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en dementie - Foto: © Anneleen Louwes

Wat bedoelt u met de verborgen tragiek van dementie achter de voordeur?

'In het publieke debat over dementie gaat er wel erg veel aandacht naar medisch onderzoek naar de oorzaken en het verbeteren van de verpleeghuiszorg. Het geluid en de belangen van zorgaanbieders en wetenschappers klinkt erg luid. Daardoor besteedt de overheid verhoudingsgewijs erg veel geld aan medisch gericht wetenschappelijk onderzoek, terwijl dat maar weinig oplevert. Het is goed dat er onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van dementie, maar anders dan de biomedici beweren is de genezing nog helemaal niet dichtbij.  Ik vind dat de belevingswereld van mensen die thuis wonen met dementie wordt onderbelicht. Daar zou meer onderzoek naar moeten worden gedaan, want daar hebben mensen met dementie echt wat aan.'

Wat weet u van die belevingswereld?

'Het begint vaak met een "niet-pluis-gevoel". Dat brengt mensen bij de huisarts. Die stuurt ze door naar een dementiecentrum. Na de diagnose gaan ze gewoon weer naar huis en moeten ze zichzelf maar zien te redden, terwijl hun wereld compleet op de kop staat. Ze moeten grotendeels zelf uitzoeken hoe ze met de ziekte moeten leren leven. Maar die periode bestrijkt wel het grootste deel van de dertien jaar die de ziekte gemiddeld duurt. Pas in de laatste twee levensjaren worden ze opgenomen in een verpleeghuis. Ondanks al het geld lukt het maar niet om de zorg in verpleeghuizen te verbeteren. De overheid zou meer geld moeten vrijmaken voor de ondersteuning van dementerenden die thuis wonen. Het overheidsbeleid is er nota bene op gericht om ouderen langer te laten thuis wonen.'

Waar hebben thuiswonende dementerenden behoefte aan?

'Achter de voordeur, in het privé-domein, is er veel verdriet over het verlies van de ratio. En over het verlies van de relatie. Je partner is je partner niet meer. Dat is ontluisterend. Dementerenden voelen zich machteloos. Ze kunnen een schuldgevoel krijgen omdat ze het idee hebben dat ze hun partner te veel belasten. Hetzelfde geldt voor de mantelzorgers. Die kunnen zich schuldig voelen omdat ze het idee hebben dat ze niet genoeg doen. Toen ik hierover columns ging schrijven in het Parool kreeg ik spontaan dagboeken opgestuurd van dementerenden. Die en andere verhalen staan op de website dementieverhalen.nl. Wil je dementerenden en hun partners ondersteunen dan zul je je moeten verdiepen in hun leefwereld en moeten begrijpen wat er gebeurt achter de voordeur. Ik onderzoek met mijn vakgroep in Amsterdam hoe dat het beste kan gebeuren. We hebben daarvoor de Sociale Benadering Dementie voor ontwikkeld. Het dagelijkse leven van mensen met dementie is het uitgangspunt. Je zult in ieder geval moeten aansluiten bij wat mensen nog wel zelf kunnen. Een belangrijk aspect is ook hoe de omgeving met de ziekte omgaat. Dementerenden hebben het gevoel dat ze niet meer meetellen. Er wordt niet meer met, maar over hun gepraat. Het belang van het sociale domein breng ik ook naar voren in het Zorg Innovatie Forum.'

Thuiswonende dementerenden komen met hun hulpvraag op het bordje van gemeenten. Hebben zij deze mensen goed in het vizier?

'Daar heb ik niet goed zicht op. Ik weet wel dat gemeenten dit nooit alleen kunnen oplossen. Dat lukt alleen als gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders hun handen ineen slaan. Als een gemeente dit goed regelt en veel investeert in de sociale ondersteuning van dementerenden die thuiswonen, dan profiteert de rijksoverheid omdat er minder opnames nodig zijn in verpleeghuizen. Je zult de ondersteuning en de financiering daarvan door de schotten heen moeten organiseren. Als partijen dat nalaten, dan gaan we nieuwe misstanden zien van dementerenden in de thuissituatie.'

Innoveren tijdens de transformatie langdurende zorg

Anne-Mei The is spreker op het Zorgvisie-congres 'Bestuurlijke transitie' van de langdurige zorg. Ze zal onder meer spreken over de verborgen tragiek van dementie achter de voordeur en de noodzaak om de ondersteuning meer te laten aansluiten bij de leefwereld van thuiswonende mensen met dementie. Andere sprekers zijn onder meer Jan Rotmans, Doekle Terpstra, Tim Robbe, Illya Sofer en Ard Leferink.

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden