Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

Anne-Mei The: het zwarte gat na de diagnose dementie

Mensen die de diagnose dementie krijgen vallen in een zwart gat. Met psychosociale interventies valt een wereld te winnen aan kwaliteit van leven en besparing aan zorgkosten. Dat stelt Anne-Mei The in haar inaugurele rede bij het aanvaarden van het lectoraat Sociale benadering dementie aan de Stenden Hogeschool in Leeuwarden op 23 juni.
Anne Mei The © ANNALEEN LOUWES.jpeg
Anne-Mei The: 'Gemeenten hebben de ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers nog nauwelijks op hun netvlies staan.' - Foto: Anneleen Louwes

‘U heeft Alzheimer, maar we kunnen niets meer voor u doen.’ Dat is kortweg het patroon van de diagnosegesprekken, die Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg, de afgelopen jaren heeft onderzocht. Na zo’n diagnose is de hoop weggeslagen. Thuis vallen de mensen met dementie en hun naasten vaak in een zwart gat. Ze zitten vol vragen van psychosociale aard. De diagnose heeft enorme consequenties voor de relatie met de levenspartner, familie, vrienden, buren en kennissen. Bovendien ervaren ze de diagnose als een stigma. ‘Met dementie hoor je er niet meer bij, dan ben je een tweederangs burger’, zegt Anne-Mei The. ‘Mensen met dementie hebben grote psychosociale noden, maar er is nauwelijks ondersteuning voor ze als ze thuis wonen. Onder ‘echte dementiezorg’ wordt medische en ADL-zorg verstaan, hulp bij wassen en plassen.’

Proeftuin Dementie Friesland
In de Proeftuin Dementie Friesland, gekoppeld aan het nieuwe lectoraat, past Anne-Mei The de Sociale Benadering Dementie toe die ze samen met de Kwadrant Groep heeft ontwikkeld. Daarbij is er aandacht voor de echte problemen, behoeften, verlangens en wensen van thuiswonende mensen met dementie. De diagnosegesprekken worden op een andere manier gevoerd. Het gaat om het geven van perspectief, hoop en zingeving. Dat het leven ondanks alle beperkingen de moeite waard is om te leven. Interventies bestaan onder meer uit lotgenotencontact, psychosociale therapie en educatie. Maar ook heel praktische zaken, zoals het huis dementieproof maken en valpreventie. Ook moet er een laagdrempelig inloophuis komen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, een soort Odensehuis.

Kammeraat
Nieuw is de ‘Kammeraat’, een soort mix tussen oppas en buddy. Studenten van de hbo en mbo worden opgeleid om mensen met dementie en hun mantelzorgers te ondersteunen. ‘Het idee is gebaseerd op de film Intouchables, over het leven van de verlamde aristocraat Philippe dat weer kleur krijgt dankzij de onconventionele verzorger Driss. Die ziet hem niet alleen als een zielige zieke man, maar als volwaardig mens. De studenten maken zo kennis met de kwetsbaarheid van ouderdom en dementie. Ze vinden het vaak leuker dan ze van tevoren hadden gedacht.’

Mantelzorger bepaalt kwaliteit van leven
In de periode die mensen met dementie thuis wonen is de mantelzorger bepalend voor de kwaliteit van leven, net zoals de verzorger dat in het verpleeghuis is. ‘Mantelzorgers leveren die zorg uit pure altruïsme. Daarmee besparen ze de samenleving heel veel geld. Maar ze krijgen vanuit de overheid nauwelijks ondersteuning. Dat is verrassend, want het overheidsbeleid is gestoeld op participatie. Er valt een wereld te winnen aan kwaliteit van leven als ook mantelzorgers meer psychosociale ondersteuning krijgen. Daarmee bespaar je de samenleving ook nog eens veel aan zorgkosten, want als mantelzorgers nu door de hoeven gaan, volgt vaak een kostbare crisisopname in een verpleeghuis. Met psychosociale interventies houden mantelzorgers het langer vol en gaan mensen met dementie minder vaak naar de arts, vallen ze minder, zijn ze minder depressief en worden ze later opgenomen in een verpleeghuis.’

Bekostiging psychosociale interventies
Voor de psychosociale interventies bestaat echter nog geen bekostigingsmodel. Eigenlijk zouden gemeenten dat moeten doen, maar die hebben de ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers nog nauwelijks op hun netvlies staan. En als ze hier wel in investeren, plukken ze daarvan niet de financiële vruchten. Daarvan profiteren de Rijksoverheid (minder verpleeghuiszorg) of de zorgverzekeraars (minder huisartsbezoek en ggz). In de proeftuin gaan gemeenten en verzekeraars proberen om hiervoor creatieve oplossingen te bedenken. Op landelijk niveau zou de overheid moeten zorgen voor ontschotting van de bekostiging van mensen met dementie, met een aparte betaaltitel voor psychosociale interventies, vindt Anne-Mei The.

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden