Volgens een groot deel van ondervraagde artsen en medisch specialisten heeft het pgo-systeem een schaduwzijde, concludeert het platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in Trouw.
Beveiligingslekken
Ondanks dat 75 procent van de ondervraagde zorgverleners positief staat tegenover digitalisering in de zorg, ziet deze groep in de praktijk bezwaren bij persoonlijke gezondheidsomgevingen. Zo maakt 72 procent van de ondervraagden zich zorgen over de beveiligingslekken, waardoor persoonlijke gegevens zichtbaar worden voor vreemden. Deze zorgen over privacy blijven bestaan, ondanks dat de systemen met medische gegevens verbonden zijn aan erg strenge regelgeving. ‘Het lekt altijd’, menen de respondenten. ‘Digitale beveiliging blijkt keer op keer door hackers doorbroken te worden. Soms door slecht ontworpen systemen, soms door menselijk falen of onachtzaamheid.’
Administratieve rompslomp
Tevens geeft 69 procent van de ondervraagde zorgverleners aan bang te zijn voor extra onnodige administratieve rompslomp. Zo schrijft een revalidatiearts: ‘Het pgo is weer een duidelijke illustratie dat de overheid claimt de regeldruk te willen verminderen, maar juist extra regels maakt.’ Daarnaast is 52 procent van de ondervraagden bang dat online inzage in persoonlijke gezondheidsgegevens tot onnodige onrust kan leiden. Om deze onrust te vermijden, vinden de zorgverleners dat de informatie alleen onder begeleiding moet worden doorgenomen. ‘Ik twijfel of het inzien tot inzicht leidt’, laat een 62-jarige geriater weten. ‘Inzage zonder uitleg geeft misverstanden. Vaktaal, of interpretatie van gegevens kunnen makkelijk voor uiteenlopende uitleg vatbaar zijn.’
Een druk op de knop
Patiënten krijgen met een pgo beschikking over veel medische gegevens, waar ze met ‘één druk op de knop’ kunnen beslissen deze gegevens met anderen te delen. Denk hierbij onder meer aan mantelzorgers en naasten. De meningen van zorgverleners zijn verdeeld over dit concept – 35 procent vindt dit een wenselijke ontwikkeling en 40 procent vindt het een minder goed idee. De tegenpartij heeft voornamelijk bezwaar tegen het zelf delen van medische data door patiënten.
Vergelijkbare persoonlijke gezondheidsomgevingen worden in het buitenland ook niet massaal omarmd, blijkt uit onderzoek. Zo hebben Frankrijk, Estland en Zweden een vergelijkbaar systeem als de pgo ingevoerd. Maandelijks ligt het percentage gebruikers dat inlogt slechts rond de drie.
Besparingen
Het kabinet gaat ervanuit dat het nieuwe systeem veel geld kan besparen. Zo stelt minister Bruno Bruins dat op termijn 4,6 miljard euro kan worden bespaard op zorgkosten – dit op basis van een rapport van onderzoeksbureau Gupta. Het onderzoeksbureau heeft in tweede instantie die conclusie echter afgezwakt tot 800 miljoen euro. Die besparing wordt alleen gerealiseerd als zes miljoen Nederlanders actief gebruik gaan maken van hun eigen pgo. Door alle factoren is het echter nog maar de vraag of de miljoenenbesparing gerealiseerd kan worden.
Het artikel in Trouw maakt zeer helder dat er nog veel zaken onbekend zijn omtrent PGO’s en er derhalve ook nog heel veel misverstanden, belevingen of zo u wil belemmerende overtuigingen zijn rond dit onderwerp. Dit is niet alleen zo bij zorgprofessionals maar ook bij burgers/patiënten.
Er is dus nog heel veel werk aan de winkel om met elkaar een goed beeld te vormen over het nut en de noodzaak van een PGO. Naast dit beeld zullen we vooral in de praktijk moeten gaan beproeven en ondervinden hoe het burgers/patiënten en professionals echt gaat helpen. Het positieve nieuws is dat ook veel professionals de principes achter een PGO omarmen. De potentiële bezwaren zijn evident en terecht. Gezondheidsdata en medische gegevens die op straat komen te liggen en oneigenlijk gebruikt worden zou een regelrechte ramp zijn. We kunnen en mogen hierin niet naïef zijn zo bewijzen de recente bekende voorbeelden zoals met Facebook telkens weer. Echter zijn er ook heel veel voorbeelden van misbruik van gegevens met de huidige ICT-systemen in de zorg. Door de enorme complexiteit die er is gecreëerd en door het gebrek aan transparantie en uitwisselbaarheid is het huidige ICT/E-health landschap onhoudbaar. Een groot gedeelte van de half miljard euro wordt nu besteed aan een reparatieslag hiervan en niet aan de PGO’s. Helaas is daarom nog maar 4 miljoen euro over voor de ontwikkeling van PGO’s.
Door medmij (www.medmij.nl) is een afsprakenstelsel ontwikkeld waaraan PGO’s moeten voldoen en die mogelijk veel zorgen kunnen gaan wegnemen. Ook wordt door medmij en de achterliggende partijen zoals de patientfederatie, de zorgverzekeraars en het ministerie zeer goed uitgelegd wat het nut van een PGO kan zijn voor patiënt en zorgproffessional. De noodzaak wordt snel duidelijk wanneer men kennis neemt van de hoofdlijnenakkoorden die met de ziekenhuizen, huisartsen, (wijk)verpleging, GGZ gesloten zijn. Het huidige systeem loopt echt tegen zijn grenzen aan. Veel (kwetsbare) patiënten komen in een flipperkast terecht. Dit leidt niet alleen tot onzinnige en ondoelmatige zorg maar ook tot een grote overbelasting en enorme dubbele registratielast bij zorgprofessionals.
We mogen het kind niet met het badwater weggooien. Volgens mij is niemand tegen het principe dat een burger/patiënt zelf in regie moet kunnen zijn en dus inzicht moet hebben in zijn of haar gegevens wanneer men dat wil (en ook kan). Kwetsbare groepen en patiënten met lagere gezondheidsvaardigheden kunnen we met een goed PGO ondersteunen bijv. door ontwikkelingen zoals kijksluiter en positieve gezondheid in het PGO te integreren.
Ook wordt door alle zorgprofessionals erkend dat uitwisselbaarheid van gegevens, registratie aan de bron en hergebruik van gegevens kan leiden tot een forse reductie van de registratielast, veel betere samenwerking in zorgnetwerken en ook tot een betere kwaliteit van zorg.
Een PGO is geen bak met data die we over de schutting gooien naar de patiënt maar een hulpmiddel voor burgers, patiënten en zorgprofessionals om het beste zorg te leveren en het zorglandschap duurzaam in te richten.
Ik daag graag iedereen uit om een objectief oordeel over PGO’s te vormen en te ervaren in de praktijk wat het nut van een PGO kan zijn. Dit kan door een PGO experience te organiseren in de regio met patiënten, zorginstellingen, zorgprofessionals en bijv. de gemeente. Wij vanuit Ivido (www.ivido.nl) werken hier graag aan mee en ik denk dat collega PGO leveranciers dit ook graag willen doen. Ik hoop dat belevingen cq belemmerende overtuigingen rond het onderwerp PGO kunnen plaatsmaken voor waardevolle zorg en een duurzaam zorgsysteem.
Een duidelijk geformuleerde mening die ik onderschrijf. Wat betreft een PGO- ervaring of pilot: ik probeer al 8 maanden lang met Drimpy, een collega PGO, een pilot op te starten. Pharmapartners/ Medicom weigert vooralsnog alle medewerking. Zeer frustrerend!
Zorgelijk lijken enkele uitkomsten uit de enquête VvAA in relatie tot de vertegenwoordiging van deze professionals in Informatieberaad Zorg. Er worden voor zorgorganisaties en leveranciers doelen en eisen gesteld, dan mag je mogelijk verwachten dat een groter deel van de achterban geïnformeerd is en hier achter staat dan wel een oplossingsgerichte houding aanneemt …
Overigens, hier staan enquête en uitkomsten, https://www.platform-investico.nl/artikel/artsen-zien-praktische-bezwaren-bij-nieuw-patientdossier/. Daar staan ook meerdere zeer bemoedigende resultaten voor ‘stug doorgaan’ in, die nietbuitdrukkelijk terug komen in de artikelen …