Blog: AVG dwingt artsen tot burgerlijke ongehoorzaamheid

De toegang tot informatie is vanwege ingewikkelde wetgeving lastig. Daardoor wordt veel informatie die er wél is niet benut. Dat stuit Job van den Bosch als arts tegen de borst. 'Het is namelijk in het belang van de patiënt dat wij over alle informatie beschikken.'

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Job van den Bosch, anesthesioloog-intensivist en CMIO in het Reinier de Graaf

Al jaren proberen we in de zorg digitale samenwerking van de grond te krijgen. Het nieuwe hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg schrijft voor ‘zo snel mogelijk, maar uiterlijk per 2019, een landelijk werkend netwerk te realiseren om gegevens tussen ziekenhuizen en klinieken onderling digitaal uit te wisselen’. Iedereen is overtuigd van de noodzaak, maar er gebeurt te weinig. De maatschappij, de patiënt, de artsen en nu ook het hoofdlijnenakkoord vragen om versnelling.

Op dit moment blijven zorgaanbieders nog te veel op hun eigen eiland, terwijl er een wereld aan informatie te delen is. Het probleem is dat de toegang tot informatie moeizaam is vanwege ingewikkelde wetgeving. Daardoor wordt veel informatie die er wél is, niet optimaal benut. Dat stuit me als arts, die een eed heeft afgelegd om in het belang van de patiënt te handelen, tegen de borst.

Databases mogen niet gecombineerd worden

De ziekenhuizen binnen de Reinier Haga Groep: het Reinier de Graaf in Delft, het Haga Ziekenhuis in Den Haag en het Langeland Ziekenhuis in Zoetermeer, zijn niet juridisch gefuseerd. Daarom mogen ze hun databases niet combineren. Als een patiënt bijvoorbeeld op de polikliniek in Reinier de Graaf is geweest en moet worden verwezen naar het Haga Ziekenhuis, wordt de verwijsbrief geprint en per post verstuurd. Soms duurt het een week of drie voordat de patiënt in Haga terechtkan. Als er in de tussentijd iets gebeurt, bijvoorbeeld de patiënt blijkt allergisch of er verandert iets aan zijn medicatie, dan mist de ontvangende arts die nieuwe en soms essentiële gegevens.

De Reinier Haga Groep is op zoek gegaan naar een oplossing voor dit probleem. Samen met de epd-leverancier is een pilot gestart, genaamd Zorgplatform. Dit is een open framework dat gebruikmaakt van (inter)nationale standaarden. Zorgplatform faciliteert samenwerking tussen aangesloten partijen. Dit kunnen zorgaanbieders zijn, maar ook aanbieders van bijvoorbeeld thuismeetapps en pgo’s.

Open standaarden en ZiB’s

De uitwisseling via Zorgplatform zorgt ervoor dat de informatie van de patiënt gestructureerd en actueel beschikbaar overgaat van de ene naar de andere zorgaanbieder. Als basis hiervoor worden de Zorg Informatie Bouwstenen (ZiB’s) gebruikt. Door het gebruik van open standaarden en ZiB’s is er eenheid van taal en transparantie. Patiënten die vanuit de seh op onze afdeling binnenkomen, hebben directe zorg nodig. We plaatsen dus direct de centrale lijnen en starten met de medicatie. Dat doen we vaak nog vóór we echt iets van die patiënt weten, want bij de opname mis ik informatie die ik acuut nodig heb. En de patiënt kan op dat moment geen toestemming geven. Ik wil weten: wat is er gebeurd? Wat is de voorgeschiedenis? Ik kan wel zien dat een patiënt een lage bloeddruk heeft, maar hoelang is dat al zo? Als ik die informatie direct vanuit de huisarts tot mijn beschikking heb, stel ik sneller de juiste diagnose. Nu kiezen we vaak nog onnodig voor een meersporenbeleid, wat leidt tot dubbeldiagnostiek en dubbele behandeling. Met een open platform, waarop alle betrokken partijen aansluiten – ook de patiënt – zou dat enorm verbeteren.

Burgerlijke ongehoorzaamheid

Ik vind dat iedere zorgverlener toegang zou moeten hebben tot een landelijk dekkend platform voor de uitwisseling van gegevens, zodat alle losse silo’s van zorginstellingen met elkaar kunnen communiceren. De politiek zou dit moeten omarmen, want dit sluit perfect aan op het hoofdlijnenakkoord welke met de sector is afgesproken.
Wij lopen in de pilot tegen enkele grote problemen aan in de uitwisseling van gegevens tussen zorgaanbieders. Doordat de overheid haar taak maar deels oppakt, pakken commerciële partijen die handschoen op. Die missen echter de autoriteit en invloed om vol door te zetten, want zij lopen tegen wetgeving aan die zij niet kunnen aanpassen.

Gespecificeerde Toestemming Structureel (GTS) is met handen en voeten gebonden aan wetgeving die niet helemaal sluitend is. Daardoor verliezen we kostbare tijd en beginnen we achter te lopen op de landen om ons heen.

Eigenlijk moet er een uitzondering op de wet komen, totdat deze is aangepast. Misschien moeten we tot die tijd als artsen wel een soort burgerlijke ongehoorzaamheid tonen naar de wetgever. Het is namelijk in het belang van de patiënt dat wij over alle informatie beschikken.

Privacy is een groot goed, maar die moet wél opwegen tegen de belangen van de patiënt. Als arts hebben we gezworen te handelen in het belang van onze patiënten. Daar kunnen we beter in ondersteund worden. Bovendien moet het vastleggen van toestemming functioneel haalbaar zijn; een patiënt van pakweg 85+ kan ik niet lastigvallen met ingewikkelde toestemmingsformulieren en DigiD met sms-authenticatie.

Betere zorg door betere samenwerking

Het succes van nieuwe landelijke initiatieven, buiten de overheid om, valt of staat met het aantal partijen dat aansluit. Bij Reinier Haga Groep hebben we gezegd: dáár willen we in investeren. Het hogere doel – betere zorg door betere samenwerking – moet leidend zijn. Daarom hopen we dat andere zorgaanbieders aansluiten.
Als zorgverleners hebben we allemaal dezelfde vraagstukken rondom gegevensuitwisseling. Daarbij lopen allemaal tegen de uitdaging aan dat we toestemming van de patiënt moeten krijgen en dat gegevensuitwisseling regio-overstijgend moet zijn. Ook geldt voor iedere zorgorganisatie dat dit niet alleen op basis van XDS moet, maar dat we ook met pgo’s moeten connecten.

Het is in ieders belang dat ons zorgnetwerk groter wordt. Je kunt er als zorginstelling ook voor kiezen om te investeren in puntoplossingen, zoals een losse aansluiting op MedMij, een specifieke XDS-oplossing in je regio of de aansluiting van een thuismonitoringsysteem of een app die iets doet op gebied van shared decision making, maar dat is suboptimaal. Een goed beheerd open platform ontzorgt alle deelnemers in één keer op al die gebieden. En dat is volgens mij de verandering waar het hoofdlijnenakkoord om roept.

Job van den Bosch, anesthesioloog-intensivist en CMIO in het Reinier de Graaf.

1 REACTIE

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.