Afgelopen dinsdag is de EPD-wet in de kamer weggestemd. Genoeg analyses voorhanden wat er mis ging. Maar nu de vraag: Hoe nu verder?

Het nu weggestemde EPD-wetsvoorstel is gebaseerd op een gegevensuitwisselingsssyteem ( 3 keer woordwaarde) tussen dokters, apothekers, laboratoria etc. Later is daar de toegang van de patiënt tot het dossier aan toegevoegd. Heel veel gegevens worden echter helemaal niet uitgewisseld, dus waren ook met de nu gesneuvelde EPD-wet niet elektronisch inzichtelijk te maken. De wet was gewoon ongeschikt voor dit doel.

De toegang tot patiëntgegevens is nu als volgt geregeld. Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandeling Overeenkomst (WGBO) heeft de patiënt recht op inzage (ook elektronisch) in alle gegevens die worden vastgelegd gedurende de behandeling. Tot dusver kan de patiënt deze gegevens alleen inzien via een opvraagbaar kopietje van 23 cent, waarop je soms wel 4 weken moet wachten. Het voorgestelde L-EPD kon de wettelijke verplichting vanuit de WGBO echter nooit waarmaken. Het was er namelijk niet voor ontworpen. Met de recente motie Omtzigt in de Tweede Kamer was die toegang op basis van de WGBO wettelijk verankerd. Ook die motie is nu van tafel.

Hoe kan de patiënt dan (op basis van al bestaande wetten) toegang krijgen tot het eigen dossier, zonder eerst langs de kopieermachine te moeten? Daarvoor zijn er diverse mogelijkheden.

1. We gaan de huidige regionale systemen van gegevensuitwisseling geschikt maken voor Patienten toegang.

Op dit moment worden veel gegevens via regionale netwerken uitgewisseld. Het is een veel gehoord idee om deze systemen aan te passen voor elektronische toegang van patiënten tot het eigen dossier. Maar dan trappen we in de dezelfde val van het nu weggestemde wetsvoorstel: We gaan een systeem dat er niet voor is ontworpen aanpassen voor een ander doel, namelijk de toegang van de patiënt tot het eigen dossier. Leren we het dan nooit?

2. Zorginstelling en behandelaren regelen het.

Een zorginstelling of zorgaanbieder kan de patiënt toegang geven via het eigen patiëntenportaal. Hiermee zijn alle gegevens van zorginstelling of zorgaanbieder eenvoudig te ontsluiten naar de patiënt. Eén nadeel van deze variant is dat gegevens van andere instellingen, apotheken en behandelaren gescheiden moeten worden benaderd. Als gevolg moet de patiënt goochelen met meerdere inlogcodes en systemen. Dat is niet echt handig. Een alternatief is een portaal van een serviceprovider. Dit is vooral interessant voor huisartsen, die zelf geen portaal voor elektronische patiënten toegang kunnen of willen regelen.

3. De overheid gaat het regelen

Een derde oplossing kan zijn, dat op last van de overheid een centraal patiëntenportaal (net als bij Mijnpensioenoverzicht.nl) wordt ingericht, met daarin zowel de gekoppelde gegevens uit het LSP als de brongegevens van de diverse zorgaambieders. Dit eist echter een regierol van de overheid en die is in de afgelopen jaren weinig effectief gebleken.

4.De patiënt gaat het zelf regelen

Elke zorgaanbieder wordt verplicht gesteld om alle gegevens (behalve persoonlijke werkaantekeningen) via het eigen zorgportaal aan te bieden voor upload naar het zgn. Persoonlijk Patiënten Dossier. De vraag: “Dokter wilt u mijn dossier even uploaden naar mijn Personal Health Record” wordt de gewoonste vraag van de wereld. Over een paar jaar weten we niet beter.

Volgens mij is het laatste voorstel het beste. Het legt de verantwoordelijkheid daar waar die moet liggen: Bij de eigenaar van de gegevens, de patiënt. En zeg nou zelf: “Wie past er beter op het dossier dan de patiënt zelf?” De ziekte is niet van de dokter, de ziekte is van de patiënt! Dit is echte patiëntempowerment. Dit is de patiënt centraal stellen. Daar kan toch niemand tegen zijn?

Wat moet de wetgever nu gaan regelen? Geen ingewikkelde wetgeving, waarin de uitvoering duur, technocratisch en complex is geregeld. De voorgestelde EPD-wet laat zien, wat er dan gebeurt. Geen langdurige wetsprocedure die lopende de behandeling moeten worden aangepast, omdat de doelstelling verschuift als gevolg van nieuwe technologische mogelijkheden en inzichten. Nee, de overheid moet bij wet afdwingen dat de patiënt elektronisch toegang krijgt tot het dossier. Zie de motie Omtzigt. Daarnaast moet bezien worden of de huidige wetgeving in o.a. de Wet Bescherming Persoonsgegevens en de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst afdoende zijn voor elektronische toegang tot het dossier. Genoemde wetten zijn op het oude paradigma van papieren inzage en afschriften gebaseerd. Op het punt van elektronische inzage zullen deze wetten mogelijk moeten worden aangepast. Meer hoeft de wetgever niet te doen. De technische uitwerking van het Personal Health Record moet vervolgens aan de markt worden overgelaten, binnen de grenzen van de nieuwe wetten. Zonder deze twee relatief eenvoudige wetsaanpassingen zal het nog jaren duren voordat alle gegevens van de patiënt elektronisch worden ontsloten voor de patiënt.

Gert Jan Dijkmans van Gunst is als directeur van het innovatie adviesbureau SQwin betrokken bij vele EPD-implementaties.