Zeldzame kankers zijn heterogeen maar in totaal minder zeldzaam dan gedacht. Jaarlijks krijgen ruim 25.000 mensen in Nederland deze diagnose, ongeveer 1 op de 5 kankerpatiënten. Gemiddeld hebben zij slechtere overlevingskansen dan patiënten met veelvoorkomende kankers.

Op veel plekken wordt met grote betrokkenheid en extra inspanning geprobeerd de best mogelijke zorg te leveren voor deze patiënten. Maar ons onderzoek – gefinancierd door 1 op 5, Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten – toont dat het ontbreekt aan een systeem dat deze expertise consequent organiseert en toegankelijk maakt.

Uit onze analyse van 77 beleidsdocumenten en 16 interviews met experts blijkt een fundamentele spanning te bestaan tussen kennis en kunde van individuele experts en een gebrekkige organisatiestructuur. Zelfs voor professionals die het zorglandschap goed kennen, is het vaak onduidelijk waar expertise precies aanwezig is als zij niet tot de kern van een specifiek netwerk behoren.

Lappendeken

Onze analyse bevestigt dat de organisatiegraad per zeldzame kankersoort enorm verschilt. Geen enkele zeldzame kanker is hetzelfde georganiseerd. Waar hoofd-halskanker gebruikmaakt van duidelijke landelijke netwerken, is de zorg voor bijvoorbeeld schildklierkanker nog sterk gefragmenteerd. Voor sommige aandoeningen bestaan landelijke netwerken, voor andere regionale of informele structuren. Soms staan onderliggende processen concentratie in de weg. De uitdaging van een zeldzame casus werpt soms een drempel op voor tijdige doorverwijzing. Deze heterogeniteit onderstreept het ontbreken van een samenhangende nationale visie.

Daarnaast zien we dat het ook op bestuurlijk niveau steeds weer anders geregeld is. Parallelle definities van ‘expertcentra’ in de Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) en de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) zorgen voor ruis. Onze analyse toont bovendien dat de erkende centra niet altijd overeenkomen met de centra die patiënten- en ziekteorganisaties op hun websites vermelden.

De huidige ECZA-erkenningen richten zich vooral op de procesmatige inrichting van zorg. Hoewel dit bedoeld is om kwaliteit te borgen, leidt het in de praktijk tot een hoge administratieve last die niet altijd gepaard gaat met inhoudelijke klinische meerwaarde. Recente rechterlijke uitspraken over ECZA-erkenningen voor GIST (een zeldzame vorm van kanker in de wekedelen van de buik) in 2025, illustreren de fricties tussen beleidskeuzes en de belangen van patiënten.

De kracht én de kwetsbaarheid van individuele inzet

De zorg voor zeldzame kanker in Nederland is grotendeels bottom-up gegroeid. Dit heeft ontegenzeggelijk veel opgeleverd. Maar deze afhankelijkheid van individuele inzet kent een keerzijde: continuïteit en toegankelijkheid zijn kwetsbaar. Juist omdat de uitkomsten bij zeldzame kanker vaak achterblijven, is een strakkere organisatie geen luxe maar een basisvoorwaarde voor kwaliteitsverbetering.

Daarbij geldt: expertise is meer dan volume. Gespecialiseerde teams, structurele deelname aan onderzoek en toegang tot klinische studies zijn essentieel. Wetenschappelijke activiteit vormt de motor voor verbetering van kwaliteit en prognose. Zonder een omgeving waarin kennisontwikkeling centraal staat, blijft vooruitgang beperkt.

Naar een landelijke blauwdruk

De volgende stap is een verschuiving van informele inzet naar structurele borging. We hebben een landelijke blauwdruk nodig waarin expertise niet wordt gezien als een fysieke bestemming, maar als een georganiseerd zorgnetwerk met expliciete verantwoordelijkheden voor consultatie, verwijzing en kennisontwikkeling. Daarbij moet bewust gezocht worden naar het beter benutten van schaalvoordelen. Hoe? Door binnen zeldzame kankers het ‘niet-zeldzame in het zeldzame’ te identificeren en gedeelde infrastructuren te creëren. Tegelijkertijd vraagt een kleine groep ultra-zeldzame aandoeningen juist om expliciete keuzes over nationale of internationale bundeling van expertise.

Drie elementen zijn daarbij cruciaal:

1. Heldere verantwoordelijkheden in de keten: Expertisecentra moeten niet alleen complexe zorg leveren, maar ook verantwoordelijkheid dragen voor consultatie, verwijsafspraken, kennisdeling en onderzoek. Niet elke patiënt hoeft fysiek te worden verwezen, mits toegang tot expertise via bijvoorbeeld regionale of landelijke multidisciplinaire overleggen (MDO’s) geborgd is.
2. Gerichte sturing en taakverdeling: Een samenhangend systeem vraagt om vastgelegde afspraken. Wie behandelt welke onderdelen van de zorg? Wanneer is consultatie vereist? En wanneer is verwijzing noodzakelijk? Dit vergt duidelijke en niet-vrijblijvende samenwerkingsafspraken, passende financiering en ondersteuning van multidisciplinair overleg.
3. Data als basis voor bijsturing: Zonder inzicht in verwijspatronen, samenwerking en uitkomsten blijft sturing vrijblijvend. Betrouwbare data zijn nodig om verschillen zichtbaar te maken, gerichte bijsturing mogelijk te maken en om te bepalen welke organisatie van zorg daadwerkelijk leidt tot betere kwaliteit en prognose.

Organiseer de expertise

Het huidige systeem leunt te sterk op individuele welwillendheid. Er is een verschuiving nodig van persoonlijke inzet naar systeemverantwoordelijkheid. Nederland heeft geen tekort aan expertise, maar aan organisatie ervan. Pas wanneer expertise structureel en transparant is ingebed, kan iedere patiënt met zeldzame kanker erop vertrouwen tijdig de juiste zorg te ontvangen.

Door promovendus Pim den Boon, universitair docent Nora Franzen en hoogleraar Marco Varkevisser bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM)