Dat hebben de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) en Home Instead Thuisservice afgesproken. Home Instead Thuisservice levert vooral niet-medische thuiszorg aan mensen met dementie. De organisatie komt oorspronkelijk uit Amerika en werkt inmiddels in veertien landen. In Nederland heeft Home Instead Thuisservice dertien vestigingen.

‘Early-warning-signalen’
Bij gebrek aan een oplossing voor de ziekte van Alzheimer, richt steeds meer wetenschappelijk onderzoek zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie, stelt Marc Petit, bestuurder van ISAO. ‘Wetenschappers weten nauwelijks wat er gebeurt bij mensen thuis nadat zij de diagnose dementie hebben gekregen. Krijgen ze de juiste hulp op het juiste moment? Als we een beter beeld krijgen van het gedrag van mensen met dementie in hun eigen omgeving, kunnen we wellicht “early-warning-signalen” vinden voor vallen, dwalen of ruzie met de partner. Het is bekend dat ze de weg kwijtraken nadat ze boodschappen hebben gedaan op de fiets. Maar één keer is de eerste keer. Als we signalen vinden voor dwaalgedrag, kunnen we wellicht eerder vaststellen wanneer het verstandiger is om te stoppen met autorijden.’

Betere zorgverleners
Het is de bedoeling dat de zorgverleners van Home Instead Thuisservice de mensen thuis observeren en hun vragen stellen. Hoe ze dat gaan doen, is nog onderwerp van studie. Petit: ‘We gaan samen een infrastructuur opstellen waarin de zorgverleners de juiste vragen stellen en op een eenvoudige manier de gegevens kunnen verzamelen. Het voordeel voor hen is dat ze betere zorgverleners kunnen worden.’
ISAO en Home Instead Thuisservice starten dit jaar met enkele pilots. Wanneer er een goede manier is gevonden om onderzoek te doen en gegevens te verzamelen, kunnen ook andere zorgaanbieders mee doen.

Privacy
Petit verzekert dat de privacy van de deelnemers is gewaarborgd. ‘Daarover maken we altijd goede afspraken. Mijn ervaring is overigens dat mensen met dementie heel graag meewerken aan onderzoek, omdat ze de zorg voor de volgende generatie willen verbeteren.’ Alle Nederlandse universiteiten zijn betrokken bij dit initiatief.

Goedkoper onderzoek
Groot voordeel van het onderzoek is dat mensen met dementie in hun vertrouwde omgeving worden geobserveerd. Voor veel bestaand onderzoek moeten ze naar het ziekenhuis komen. ‘Dat is niet alleen belastend voor mensen met dementie, ze vertonen daar wellicht ook ander gedrag. Het op deze manier verzamelen van data is ook erg kostbaar. Het onderzoek bij mensen thuis zal veel goedkoper zijn.’