Kleinschalige woonvormen gehandicapte kinderen onder druk

Ouders die zelf een woonvorm opzetten voor hun kinderen met een beperking, zien het teruglopen van financiële middelen en inperking van de eigen regie als grootste bedreiging voor de toekomst. Dit blijkt uit het onderzoek ‘Net als thuis' van het Sociaal en Cultureel Planbureau.
Getty Images / iStock

Een van de zorgen die ouders in het onderzoek Net als thuis uitspreken, is de angst dat het persoonsgebonden budget (pgb) verdwijnt. Het pgb betekent voor ouders en bewoners nu nog dat zij de regie kunnen voeren, aldus de onderzoekers. De mogelijkheid zelf zorg in te kopen met een pgb biedt gelegenheid tot eigen initiatief en inzicht in de kosten. Als de zorg niet bevalt, kunnen ouders iemand anders inhuren. De bewoner hoeft daarvoor niet te verhuizen.

Los van de angst over de continuïteit van het pgb ervaren ouders onduidelijkheid over wat hier wel en niet uit mag worden betaald. Ook blijkt de collectiviteit van een ouderinitiatief niet goed te passen bij het individuele karakter van een pgb. Daarnaast hebben de budgethouders en hun vertegenwoordigers last van imagoschade door gevallen van fraude met het pgb. Vooral gemeenten zijn mede om die reden soms terughoudend met het toekennen ervan.

Gemeenschappelijke ruimte

Ouders maken zich bovendien zorgen over de wooninitiatieventoeslag. Dit is een bedrag om bijvoorbeeld de gemeenschappelijke ruimte te betalen. Bewoners die zorg uit de Wmo ontvangen, krijgen vaak geen wooninitiatieventoeslag meer van hun gemeente.

De onbekendheid van de wooninitiatieven is een ander probleem. SVB, zorgkantoren en gemeenten lijken vaak niet goed te begrijpen wat de ouderinitiatieven inhouden. Evenmin is duidelijk wat deze onderscheiden van meer commerciële wooninitiatieven.

Goed ondergebracht

De belangrijkste reden van ouders om een ouderinitiatief op te zetten, aldus het onderzoek Net als thuis, is de behoefte aan eigen regie over wat er met hun kind gebeurt. Ouders willen de zekerheid dat hun kind goed is ondergebracht op het moment dat zij er niet meer zijn. Zij denken dat het aanbod van zorginstellingen niet voldoet of ontbreekt.

De meeste van de onderzochte kleinschalige woonvormen zijn opgezet voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking of met autisme. Ouders die groepen opzetten, beschikken vaak over capaciteiten zoals de benodigde juridische, financiële en zorginhoudelijke kennis. Ook beschikken ze vaak over goede contactuele vaardigheden en een netwerk en over praktische vaardigheden zoals goed kunnen klussen.

Blijvende inzet

Het beheer van een ouderinitiatief vraagt echter blijvende inzet van de ouders. Zij moeten goed kunnen blijven samenwerken en een gedeelde visie hebben en houden. Op de langere termijn is hiervoor soms coaching van de oudergroep nodig.

Overigens dateren de problemen met kleinschalige woonvormen niet van vandaag of gisteren. Met enige regelmatig worden dergelijke vormen van zorg in hun voortbestaan bedreigd, onder meer vanwege financiële kwesties.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.