Gisteravond stuurden de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad een gezamenlijke brief aan alle Eerste Kamerleden. De NPCF is sterk voorstander van een landelijk EPD. Ze vreest dat burgers op basis van verkeerde informatie deelname aan het EPD weigeren.
Hacken
De NPCF en CG-raad vragen de minister om concrete toezeggingen, waardoor burgers een betere keuze kunnen maken. Zo zouden verschillende mogelijkheden voor het verlenen van toestemming voor of het maken van bezwaar tegen inzage van het dossier concrete uitwerking behoeven.
Ook de beveiliging is een heikel punt. De NPCF pleit voor het openbaar maken van rapportages van mogelijk gegevensmisbruik. Zij sluit zich aan bij het voorstel van de CG-raad om een proef te doen met het hacken van het EPD. Daarmee moet het publieke vertrouwen toenemen. Deelname aan het EPD is voor zorgverleners vrijwillig. Een wettelijke basis, moet deelname verplichten. De patientenorgansaties stellen: ‘Alleen verplichte deelname van alle zorgverleners kan garanderen dat de noodzakelijke en relevante medische informatie van een patiënt overal waar hij zich in de zorg begeeft en 24/7 beschikbaar is. Er kan bijvoorbeeld nooit een betrouwbaar en compleet medicatieoverzicht van een patiënt opgesteld worden als niet zeker is dat al zijn zorgverleners bijdragen aan dat overzicht.’
‘Klaar mee’
In het NRC-artikel wordt gesuggereerd dat de Eerste Kamer dinsdag 15 maart tegen gaat stemmen. VVD, PvdA en SP uiten fundamentele bezwaren, die in het slotdebat naar hun verwachting niet zullen verdwijnen. Deze partijen hebben samen 39 van de 75 Eerste Kamerzetels. PvdA en SP zien te veel risico’s voor de betrouwbaarheid, veiligheid en privacy. Zij vrezen dat de investering van enkele honderden miljoenen euro’s grotendeels vergeefs is geweest. Ook VVD-senator Heleen Dupuis laat zich niet overtuigen. Zij gelooft niet dat de medische fouten afnemen en de zorgverlening verbetert door het EPD. “Ik weet drommels goed dat ik tegen mijn eigen VVD-minister stem, maar ik ben er eerlijk gezegd wel klaar mee.”
Sluitstuk
Het wetsvoorstel dat bij de Eerste Kamer ligt, is het sluitstuk van een jarenlange voorbereiding en opzetten van een landelijke infrastructuur. In 1997 deed toenmalig VWS-minister Els Borst het eerste voorstel voor een landelijk elektronisch patientendossier. Het kabinet Balkenende IV beloofde in 2007 dat het EPD er snel zou komen. Op 20 januari 2009 debatteerde de Eerste Kamer voor het eerst over het EPD. VWS denkt dat de landelijke uitwisseling van medische gegevens jaarlijks 1600 levens kan redden. De aansluiting van huisartsen, apotheken, ziekenhuizen en huisartsenposten vindt op dit moment op vrijwillige basis plaats. (Zorgvisie-Carina van Aartsen)
Lees meer:
EPD lijkt te sneuvelen in Eerste Kamer
Eerste Kamer behandelt landelijk EPD 15 maart
Schippers: Zorgaanbieder verantwoordelijk voor zorg bij faillissement EPD-leverancier
Registreer u voor het congres Zorgmanager van het Jaar 2011 op 7 april
Registreer u voor het congres Zorgmanager van het Jaar 2011 op 7 april
@ Tjark Reininga, OK dus je bent het gewoon eens met Jansen, alleen jij gebruikt jouw echte naam dus je moet het genuanceerder formuleren. De vraag is nu waarom de NPCF en de CG-raad in de pers wel steeds als onafhankelijk worden aangehaald. De pers zou hier toch een veel kritischer rol kunnen vervullen. Ik ben erg benieuwd naar jouw antwoord.
NPCF en CG-Raad zijn organisaties die in de loop der jaren steeds verder af zijn komen staan van de “echte” patiënt.
Het gestuntel met het EPD zie ik als lid van een cliëntenotganisatie met lede ogen aan. het is verbazingwekkend dat er nog steeds geen goed beveiligt EPD is. De belangrijkste oorzaak hiervoor is te vinden in het feit dat er veel zorg aan bieders zijn Die allemaal onafhankelijk van elkaar een eigen EPD menen te kunnen ontwikkelen. Het grootste probleem komt doordat het alleen in de zorg mogelijk is dat werknemers met een cursusje van een jaar zich op een ander vlak dan hun eigen vakgebied zich dan als deskundigen kunnen presenteren en dan ook de opdracht krijgen. Dit probleem is structureel in de hele zorg. Waar gesproken wordt van een manager cultuur is hier helemaal geen sprake van. Er zijn geen managers in de zorg. Er zijn wel verpleegkundigen met een schriftelijke cursus van een jaar die als manager aangesteld zijn. In mijn optiek zouden de zorg instellingen veel geld kunnen besparen door het huidige salaris van hun managers te verdubbelen. Een goed opgeleide manager kan het werk aan van minstens vijf pseudo managers uit de zorg doen Hetzelfde geld voor het EPD waar sportbonden en vrijwilliger organisatie al heel lang een goed werkend digitaal dossier hebben is het in de zorg na dertien jaar nog steed niet gelukt.In de zzzorg is het niet mogelijk om met een EHBO diploma het werk van een arts te mogen doen. Voor alle andere functie kan je daar met een vergelijkbare opleiding op een ander vakgebied wel rustig in de top van zo een organisatie meedraaaien.
Een typisch technologisch / technocratische aanpak. We hebben een technologisch interessante oplossing, maar we hebben niet echt onderzocht wat het probleem nu feitelijk is. Het probleem hangt samen met intermenselijke communicatie, over mensen. We hebben nu zo’n 40 jaar ervaring met het vervangen van mensen door geautomatiseerde systemen en die ervaring is lang niet altijd positief. Moeten we nu in een zo kritisch domein als gezondheidszorg ons afhankelijk gaan maken van een oplossing die discussie en oordeelsvorming vervangt door elektronische invulformulieren? Wat mij betreft niet. Laat de eerste kamer hier nog maar eens goed over nadenken!
NPCF en CG-raad afdoen als zetbaas van het departement gaat mij te ver. maar deze reactie maakt wel het risico duidelijk van de grote invloed die het departement op deze patiëntenorganisaties kan hebben sinds zij afhankelijk zijn gemaakt van projectsubsidies van dat zelfde departement. terwijl hun onafhankelijkheid juist gegarandeerd zou moeten zijn.
Ik ben ervoor om uitsluitend het medicatiedossier te laten delen, dat scheelt zorgaanbieders ook echt werk.
Mijn grote bezwaar tegen het EPD is het feit dat artsen anders nooit met een frisse onbevooroordeelde blik naar een patiënt met onbegrepen klachten zullen kijken.En het feit dat de NPCF met de mond van VWS spreekt; daar lijkt het vaak wel op.En de CG-raad is nu geincorporeerd.
Economisch belang, goed neergezet. Hoop dat de 1e kamer in haar besluit meeneemt de kosten die gezondheidsinstellingen moeten maken voor een EPD. Kosten die zij zelf moeten dragen in combinatie met een overheid die iedere keer opnieuw kortingen oplegt aan de zorginstellingen.
Iedereen zal begrijpen dat bezuinigd moet worden om het EPB te betalen. Dit gaat gewoon ten koste van de handen aan het bed.
De NPCF is semi overheid en wordt aangestuurd door VWS. Hester van den Bovenkamp heeft dat in een recent proefschrift overtuigend aangetoond.
EPD heeft niets met zorg te maken, maar alles met economie. Met de medische data komen immers ook de economische data beschikbaar waarover de beleidsmakers van VWS, MinFin, Erasmus, ZN en ZN-leden e.a. vrijelijk kunnen beschikken. Het uploaden gaat decentraal naar centrale databanken. Privacy aspecten moeten opschuiven voor economische belangen. EPD is aan de voordeur dichtgetimmerd, maar aan de achterdeur zo lek als een mandje. CPB en de diverse software huizen weten ervan, maar doen niets; het gaat immers om de economische belangen.
EPD geeft zeer veel kans op valse informatie; nu al worden apotheken gevraagd om geneesmiddelen te declareren die wel worden vergoed, maar on niet vergoedde middelen af te leveren. De betreffende medisch specialisten zagen er de gevaren niet van in.
Hoe het toegaat in de Nederlandse ziekenhuizen laat zich raden: waar zou die oversterfte in vergelijking met het buitenland toch vandaan komen?
Laat de experts en politici de volgende keer eens een snoepreisje nemen naar Amerika en zich de ins en outs van het Kaiser Permanente “EPD” uitleggen en demonstreren. De experts en politici moeten daarbij niet vergeten dat KP een vertikaal geïntegreerde HMO is, met alle zorgaanbieders in eigendom; eigenlijk een particulier ziekenfonds naar Deens model met 8.3 miljoen verzekerden.
KP is een van de weinige verzekeraars die een redelijk succesvol Ketenzorg model heeft lopen. De prijs is een verhoogde premie; Ketenzorg maakt de zorg duurder. Ketenzorg zonder “EPD” is niet mogelijk. Ook daar kan KP de experts en politici e.a. over vertellen.
Pleidooi van NPCF en CG raad valt door de mand gezien de subsidie stromen. Dat VWS inmiddels 300 tot 500 miljoen euro heeft geïnvesteerd in het EPD is geen excuus, maar een typisch staaltje ambtelijke arrogantie en bluf. Eerste Kamer doet er goed aan die salami tactiek op juiste waarde te schatten en bij nog lopende en toekomstige plannen de ambtenaren strakker aan het politieke lijntje te houden. We leven nog steeds in een gebrekkig functionerende parlementaire democratie, gebrekkig, maar nog wel functionerend. Maar of de EK het aandurft haar been stijf te houden? Ze heeft al vaker wat geroepen.