Dat stellen onderzoekers van het Nivel, UMC St Radboud en VUmc. Zij onderzochten de communicatie van deze patiënten en ontwikkelden op basis daarvan een online training. Ze publiceren hun eerste bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift Psycho-Oncology.

Actieve deelname

De onderzoekers bekeken wat patiënten zelf lastig vinden en wat hen helpt een goed gesprek met hun arts te voeren. ‘We kunnen artsen trainen, maar misschien valt er ook winst te behalen met het trainen van patiënten voorafgaand aan het gesprek’, stelt Nivel-onderzoeker Inge van Bruinessen. Effectieve communicatie tussen zorgverlener en patiënt is essentieel voor een optimale zorg bij kanker en helpt patiënten beter om te gaan met hun ziekte in het dagelijkse leven. Voor effectieve communicatie zijn zowel patiënt als zorgverlener verantwoordelijk. Patiënten moeten een zorgverlener gedetailleerde informatie over hun toestand kunnen geven, vragen stellen, checken of de zorgverlener hen begrijpt en ze moeten hun zorgen kunnen uiten. ‘Een patiënt die actiever deelneemt aan het gesprek is naar verwachting beter geïnformeerd en beter in staat met de ziekte om te gaan.’

Drie communicatiefasen

Het gebeurt regelmatig dat patiënten pas na het gesprek weer de vraag te binnen schiet die ze wilden stellen. De onderzoekers probeerden zicht te krijgen op de communicatievaardigheden van patiënten en verdeelden die in drie fasen. In de eerste fase wijten patiënten hun geringe vaardigheden nog veel aan hun eigen onkunde, ze voelen zich overrompeld en passief, en laten het nog allemaal over zich heenkomen. In de volgende zijn ze meer proactief en intrinsiek gemotiveerd, gaan heel veel vragen stellen en informatie zoeken. In de laatste fase zijn patiënten zich heel bewust van het belang van hun eigen communicatie, ze weten wat op hen van toepassing is en kunnen gericht vragen stellen.

Belemmeringen en wat helpt

De onderzoekers probeerden te achterhalen wat patiënten in deze fasen belemmert en wat hen helpt. In de eerste fase blijken ze belemmerd te worden door emoties, dan komen uitleg en informatie onvoldoende over. In de tweede wil een patiënt heel veel informatie. Als de arts dan te algemeen blijft, belemmert dat een effectief consult. In de derde fase kan een patiënt beter sturen en aangeven wat hij nodig heeft. Dan worden vooral externe factoren, zoals wachttijden, een belemmering voor de concentratie.

Trainingsprogramma

Van Bruinessen: ‘Op basis van de communicatiefasen uit dit onderzoek is het internettrainingsprogramma PatientTIME ontwikkeld dat we nu gaan testen. We hebben patiënten nodig om aan dit onderzoek deel te nemen. We verdelen de deelnemers over drie groepen. Een van die groepen vragen we het consult op te nemen met een audioapparaatje dat wij daarvoor verstrekken. Een patiënt moet daarvoor wel expliciet aan de arts vragen: “Mag ik het gesprek opnemen?”, zodat hij of zij het thuis kan terugluisteren. Dat helpt belangrijke informatie te onthouden. Analyse van de geanonimiseerde audio-opnames stelt bovendien de onderzoekers in staat na te gaan of onze interventie patiënten helpt zich actiever op te stellen in het gesprek met de arts.’