Privacy frustreert artsen en maakt zorg onveilig

Als het gaat om leven en dood, beschikken artsen niet over medische gegevens van patiënten uit een ‘vreemd’ ziekenhuis. De inadequate ict en een hoge drang naar privacy gaan ten koste van de veiligheid van patiënten, vindt Marcel Daniëls, voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten.

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Marcel Daniëls, voorzitter FMS
Marcel Daniëls: 'Als het gaat om spoedgevallen, behoren artsen altijd inzage te krijgen in het EPD' Foto: Suzanne van de Kerk

Artsen kunnen op het moment dat het er echt toe doet, niet altijd beschikken over vitale medische informatie van patiënten. ‘Dat gebeurt als patiënten onverwacht in een “vreemd” ziekenhuis belanden’, zegt Marcel Daniëls, algemeen voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten. Dat hij niet in het epd van andere ziekenhuizen en huisartsen kan kijken, is voor hem een bron van frustratie. ‘Zeker als het gaat om leven en dood.’ Hij hamert erop in het Informatieberaad Zorg, waarin het ministerie van VWS met veldpartijen probeert de digitale uitwisseling te bevorderen. Veel woorden, maar nog weinig merkbare daden. ‘Als ik terugkeer in mijn eigen ziekenhuis, merk ik niet dat er vooruitgang wordt geboekt op dit dossier.’

Epd’s zijn niet gekoppeld

Een dagje meelopen met Daniëls in het Jeroen Bosch Ziekenhuis legt de vinger op de zere plek. Daniëls heeft dienst als cardioloog op de Eerste Hart Hulp. De ambulance belt dat er een man met een hartinfarct naar het ziekenhuis wordt gebracht. Hij is in de spreekkamer van de huisarts bewusteloos geraakt en daar succesvol gereanimeerd. ‘Deze man heeft geluk gehad’, zegt Daniëls. ‘Hij had een dodelijke hartritmestoornis.  Als hem dat thuis was overkomen, had hij het hoogstwaarschijnlijk niet overleefd.’ De man blijkt gedotterd te zijn in een ander ziekenhuis. Dat ziekenhuis heeft dus een epd. ‘Ik zou dolgraag zijn ziektegeschiedenis en medicatie willen inzien, maar dat kan niet want de epd’s van de twee ziekenhuizen zijn niet gekoppeld. Ik moet dus alle gegevens opvragen en naar het andere ziekenhuis bellen. Dat kost tijd en je bent deels ook afhankelijk van de persoon die je dan treft.’

Medische noodzaak boven privacy

Het loopt goed af voor de man. Het JBZ weet hem te stabiliseren. Maar het kan ook anders lopen. Zeker als het gaat om spoedgevallen, behoren artsen altijd inzage te krijgen in het epd, in welk ziekenhuis dan ook, vindt Daniëls. ‘In het belang van patiënten wil ik informatie hebben over hun voorgeschiedenis en medicatie.’ Patiënten kiezen medische noodzaak altijd boven privacy is zijn ervaring. ‘Ik ben nog nooit een patiënt tegengekomen die zei: “Wat fijn dat u niet bij mijn medische gegevens kon, want dan weet ik ten minste dat mijn privacy goed is beschermd.” Wij willen in Nederland de privacy voor 110 procent regelen. Als je genoegen neemt met minder dan 100 procent, zoals Estland en Denemarken doen, is de winst qua patiëntveiligheid zo veel groter.’

Onveilige zorg

Er vallen ongetwijfeld doden in Nederlandse ziekenhuizen door de gebrekkige digitale uitwisseling van medische gegevens. Maar niemand weet hoeveel. Dus is er geen gevoel van urgentie op dit dossier. De politiek wil zich er niet aan branden aan het dossier, sinds het landelijk epd is gestrand in de Eerste Kamer. De overheid wil niet één ict-standaard afkondigen, ‘want dat mag niet van Europa’. Andere landen gaan minder strikt om met de Europese regelgeving. Estland en Denemarken stellen eisen aan softwarebedrijven om gestandaardiseerde koppelingen te maken, waardoor ziekenhuizen wel patiënteninformatie kunnen uitwisselen. In Spanje en België beschikken patiënten zelf over een epd.

Nodeloze bureaucratie

De gebrekkige uitwisseling van medische gegevens gaat niet alleen ten koste van de patiëntveiligheid, het zorgt ook voor nodeloze bureaucratie. Het JBZ werkt nauw samen met onder meer het UMC Utrecht. Dat werkt ook met een epd van Chipsoft, maar heeft een andere release, vertelt Daniëls. ‘Dat praat technisch kennelijk niet met elkaar. Als ik patiënten overplaats, moet ik het epd knippen en plakken en uitprinten. En dan sturen we al het papier op naar het UMCU. En dat in het digitale tijdperk. Als we in Nederland niet zorgen voor een adequate IT-infrastructuur, gaat het niet lukken om goed invulling te geven aan de juiste zorg op de juiste plek en samenwerking in zorgnetwerken. Overheid, regel het!’

Zorgvisie komt graag in contact met medisch specialisten die meer kunnen vertellen over gebrekkige ICT, privacy en onveilige zorg. Mail svp naar zorgvisie@bsl.nl.

9 REACTIES

  1. Helemaal eens met Marcel Daniëls!!!
    Niet alleen in het ziekenhuis inden deze misstanden plaats maar ook in instellingen. Mijn broer, getroffen door CVA en verlamd, weigert de interne psycholoog voor inzage in het dossier of informatie bij de huisarts in te winnen. Zo krijgt hij de zog niet zoals het moet.
    Dit duurt a 1 1/2 jaar. Ook ik als mentor staat machteloos. Recent heeft hij na vele gesprekken een onderzoek bij Lentis laten doen maar het resultaat van het onderzoek mocht alleen naar de huisarts. We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik mocht als mentor een verzoek indienen om de rapportage te ontvangen. Die heb ik nu in mijn bezit en dat weet mijn broer niet. Binnenkort heb ik een afspraak met de instelling waar ik het e.e.a omtrent e zog zal bespreken. Nu pas zal hij de zorg ontvangen ie bij hem pas. Daarvoor zijn er veel ruzies, boosheid, frustraties geweest, omdat hij wilde aangeven hoe alles moest. Dus weg met de privacy voor mensen die in een instelling of ziekenhis belanden en zorg afhankelijk zijn.

  2. Lees alle reacties
  3. Kan dit vanuit de ambulancezorg helemaal onderschrijven! We zijn totaal doorgeslagen in de privacywetgeving. Absurde situaties waarin we niet snel een ziektegeschiedenis kunnen navragen en zelfs onmogelijk te checken of onze diagnose juist was. Naast belangrijke jnfo betreffende de patient is leren ook onmogelijk geworden!

  4. Beste Marcel,
    Mooie betoog en het klopt allemaal. Ik heb een paar toevoegingen en opmerkingen.

    Om te beginnen laat de huidige praktijk zien dat ICT en in het bijzonder informatiemanagement (IM) en overheid geen goede combinatie is. Er ontbreekt aan een duidelijke visie en expertise binnen de overheid. Een krimpende overheid die als aan de markt overlaat ziet hierin nog geen rol voor zich. Eerder heb ik gepleit voor een ministerie van informatie. Het schijnt men oren hebben naar een nationale kluis waar dit geregeld kan worden.
    Een andere aspect is dat de sector erg veel belang hecht aan zijn autonomie, waardoor ieder een eigen weg, eigen tempo wil volgen. Dit is mooi, maar niet de meeste efficiënt en effectieve manier. Gemiddelde zorgaanbieder ontbreekt aan de juiste schaal om een serieuze partij te zijn op het domein van informatievoorziening. Zij ontbreken financiële slagkracht en vooral expertise!
    Mijn indruk is dat de huidige ICT leveranciers gebaat zijn om het huidige situatie te handhaven. Voor iedere wijziging kunnen zij vele uren maken, omdat het ontwerp van de infrastructuur niet geënt is op efficiënt en effectieve uitwisseling van informatie. Dus ik verwacht geen oplossing van uit de ICT leveranciers en ook niet van de overheid. Het wordt tijd dat de sector zelf het i initiatief naar zich toe trekt.
    Het laatste word is hierover nog niet gezegd!
    Met Vriendelijke groet,

    Shahram Bahraini

  5. Beste lezer,

    Ik ben het eens met Shahram Bahraini dat er gebrek is aan een duidelijke visie en expertise binnen de overheid. Deze opmerking werd tegen het einde van de vorige eeuw al geplaatst door de Universiteit Twente. De Jong en Schuszler hebben in 1999 het studieboek ‘Staatkunde, Nederland in drievoud uitgebracht’. Er is echter geen gehoor aan gegeven en twintig jaar later ondervinden wij in toenemende mate de gevolgen daarvan.

    Een en ander is het gevolg van psychische processen die te maken hebben met begrip, kennis, herinneringen, problemen oplossen en informatieverwerking (cognitieve functies). Afgezien van het feit dat ook de Landmacht en de Marine ieder een andere bloedgroep vaststelden bij mij, is het met de gegevensuitwisseling er na 1995 niet beter op geworden. Wel merk ik op dat we niet blind moeten varen op de gegevens van een ander. Ook in de psychiatrie zie ik na dertig jaar dezelfde fouten en zie ik in het onderwijs geen vooruitgang/correctie. Ik wordt 50, maar een 45-jarige psychotherapeut neemt mijn correctie niet aan. Zij luistert naar de vergissing van de gemeentelijke instelling en de foute uitkomsten van ‘medische standaards’.

    Wanneer ik kijk naar ‘Staats- en bestuursrecht in historisch perspectief’ en het volgende lees, “In deze vragen komt een aantal belangrijke aspecten van het bestuursrecht aan de orde, die in de volgende hoofdstukken worden besproken. Welke zaken moeten bij formele wet door regering en parlement worden geregeld en hoever reikt de regelingsbevoegdheid van de gemeenten?”, dan moeten wij wel vaststellen dat ook nu wederom geldt: Schoenmaker blijf bij uw leest! Toch moeten wij geen blind vertrouwen in ‘de mens’. Het is goed om ook zelf waakzaam te blijven en het gezonde verstand er bij te houden.

    Helaas is er ook een monetair beleid die niet ondergeschikt is, maar bovengesteld. Dit is een ontwikkeling die al stamt uit de tijd dat de Grondwet werd uitgebreid met de zogenaamde sociale grondrechten (1983). De portemonnee is belangrijker dan de gezondheid …

    Tot slot: “De democratie is dus meer dan alle andere regeringsvormen aangewezen op de activiteit en participatie van alle burgers.” Vinden wij het als mens ook niet comfortabel om de verantwoording buiten onszelf te zoeken en is het ook niet daarom dat alles uit handen wordt gegeven? We hebben het er dan ook met zijn allen zelf naar gemaakt …

    Met vriendelijke groet,
    Lambert Speelman

  6. De stelling dat een EPD ( wat dat ook moge zijn) levens redt, is nooit, op geen enkele manier, waar dan ook ter wereld, waargemaakt.
    Men zou zelfs een andere stelling kunnen poneren:
    ” kritiekloos terugvallen op een EPD zonder eigen grondige anamnese en onderzoek gaat mensenlevens kosten ” .
    Maar Daniels heeft een punt dat er met de nieuwe privacy wetgeving wordt gekrabd waar het niet jeukt.
    Andere discussie, denk ik.

  7. Het is toch diep triest dat ook hier weer het management faalt. Sinds 2002 wordt er gewerkt aan een zg ‘Electronisch Patiënten Dossier’ (EPD). Hierin zijn honderden miljoenen euro’s gepompt en het werkt nog niet! Bovendien een zeer omslachtig systeem via een ‘Landelijk Schakel Punt’. Zoals in het artikel hierboven: als de gegevens van een patient hoog nodig zijn, zijn ze niet beschikbaar. Dit kan levens gaan kosten!
    Een Persoonsgebonden Dossier, met de huisarts als regievoerder en de patient eigenaar zou beter op zijn plaats zijn. Is men ook van dat al dertig jaar achterhaalde woord ‘electronisch’ af.
    Ook hier geldt weer: de zorgverleners doen hun werk en het management verdient dik aan de waanzin!

  8. De netelige kwestie van interoperabiliteit in de gezondheidszorg wordt veroorzaakt door leveranciers en hun klanten. Inderdaad, een groot deel van het probleem is precies hoeveel EPD-bedrijven er zijn en, meer specifiek, het gemiddelde aantal “platforms” dat ziekenhuizen tegenwoordig hebben om informatie uit te wisselen. Dat is de reikwijdte van het interoperabiliteitsprobleem: wanneer leveranciers en ziekenhuizen gegevens effectiever laten stromen, kan de echte innovatie beginnen.
    Het lijkt dan alsof het gras bij de buren groener is, ook in Spanje en Belgie zijn ze lang zover nog niet. Hier is de informatie behoorlijk versnipperd en moeilijk als geheel te zien. Daarbij is nooit bekend of dat de informatie dat is verzameld volledig is.
    Daarbij kan met veilig mailen tegenwoordig wel een volledig patientendossier met behoud van de structuur worden gedeeeld met andere zorgverleners.

  9. Het beeld dat collega Daniëls schetst is heel herkennen. Het is frustrerend voor zowel de arts als de patiënt dat relevante zorginformatie nog maar beperkt wordt gedeeld tussen verschillend zorgaanbieders. Patiënten zijn hier ook verbaasd over: ‘daar heb ik toch toestemming voor gegeven?’.
    De digitale uitwisseling van deze informatie lijkt simpel, maar helaas is de werkelijk weerbarstig. Er is een groot aantal uitdagingen op technisch en privacy gebied. Het is echter niet zo dat er geen voortgang op dit gebied wordt geboekt. In veel ziekenhuizen zijn al belangrijke stappen gemaakt m.b.t. medicatie-informatie uitwisseling. Het door VWS geïnitieerde VIPP (Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional) heft als belangrijkste doel de digitale uitwisseling tussen zorgveleners en patienten te verbeteren en uit te breiden. Het invoeren van de Basisgegevensset Zorg, waarin onderandere actule problemen/diagnoses, medicatie, allergieën, intoxicaties, verrichtingen en geplande zorgactiviteiten gestandaardiseerd worden vastgelegd, in alle ziekenhuizen maakt onderlinge uitwisseling mogelijk, ook tussen verschillende EPD’s. Ook maakt dit verzenden van informatie naar de PGO’s (Persoonlijke Gezondheid Omgeving) mogelijk. De ontwikkeling van deze Persoonlijke Gezondheiddossiers wordt gestimuleerd door het MedMij programma, als onderdeel van VIPP. Tussen de Epic ziekenhuizen is nu reeds uitwisseling mogelijk via ‘Care Everywhere’, de eerste pilots verlopen goed. Het grootste obstakel is eigenlijk de toestemming die de patiënt hiervoor expliciet moet geven. Door al die toestemmingen voor de uitwisselingen tussen verschillende zorgpartijen ziet de patient door de bomen het bos niet meer. Het zou goed zijn als de overheid regie zou nemen in het beheer van de toestemmingen voor uitwisseling.
    Kortom: er is nog veel te doen, maar er worden veel stappen in de geode richting genomen. Technisch en inhoudelijk wordt voortgang geboekt, de privacywetgeving maakt het niet makkelijk, maar is realiteit. Door de informatie bij de patient de centreren, middels de PGO’s zouden de privacy-issues mogelijk kunnen worden omzeild.

    Jaap Veldhuizen, KNO-arts, VIPP-ambassadeur

  10. Samengevat, voortbordurend op de lijn van de Bart Kiers, Marcel Daniëls en Sharam Bahraini: Wettelijk geregelde marktwerking frustreert effectieve samenwerking tussen zorgprofessionals van verschillende zorgorganisaties hetgeen ten koste gaat van een goede zorgverlening voor de patiënt. Logisch: concurrentie (bevorderd onderling wantrouwen) en samenwerking (gebaseerd op vertrouwen) passen niet in mal. Privacy is zo beschouwd de laatste verdedigingslinie van de patiënt tegen de markt.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.