Onderzoek naar het bestaande informatieaanbod wijst uit dat er veel materiaal beschikbaar is, maar dat dit lang niet altijd even goed zijn weg vindt naar de verschillende doelgroepen. Iedere doelgroep blijkt het liefst zelf het moment, de plaats en de inhoud van de informatieverstrekking te bepalen. Daarnaast hebben zij de voorkeur om de informatie over palliatieve zorg te ontvangen via artsen, zowel mondeling als schriftelijk.
Subgroepen
Palliatieve patiënten zijn te verdelen in vier subgroepen. Mensen die vooral gericht zijn op ‘sterven en afscheid’, willen graag weten wat er gebeurt als je sterft. Hoe gaat dat, en wat merk je dan? Een andere subgroep onder palliatieve patiënten blijkt ‘sociaal, volgend en vitaal’. Deze patiënten zijn juist gericht op informatie over leven, omgang met anderen en fit blijven ondanks hun ziekte. Voor de informatiebehoefte van de andere twee subgroepen is ‘regie’ het sleutelwoord. Sommige patiënten willen regie met betrekking tot de zorg; anderen willen het naderend levenseinde zoveel mogelijk regisseren. Ook in de doelgroepen algemeen publiek, mantelzorgers, en toekomstige mantelzorgers, ontdekten de onderzoekers subgroepen met een verschil in informatiebehoefte.
Brede informatiebehoefte
Van de vier doelgroepen krijgen patiënten de meeste informatie en de informatie is het meest op hen gericht. Toch krijgen patiënten maar summier informatie over ‘sterven en afscheid’. Er is weinig schriftelijke informatie over het stervensproces. Ook voor patiënten die gericht zijn op ‘vitaliteit’ is weinig informatie beschikbaar. In andere informatiebehoeften wordt wel of zelfs overvloedig voorzien. Zo is via internet veel informatie te vinden over zorgaanbod in de omgeving. Mantelzorgers hebben meer behoefte aan informatie over de ziekte van de patiënt. Daarvoor zijn mantelzorgers nu nog vaak aangewezen op de patiënt zelf. De informatiebehoefte over palliatieve zorg van het algemene publiek is zeer breed, waardoor het publiek in het huidige informatieaanbod niet goed wordt bediend. (Zorgvisie – Mark van Dorresteijn | Twitter)
Lees ook:
VUmc werkt mee aan Europese opleiding palliatieve zorg
Zorg op afstand voor palliatieve cliënten
Nederland goed in palliatieve thuiszorg voor kinderen
Zorgvisie magazine
Interesse in meer achtergronden? Word nu abonnee van Zorgvisie.