Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

'Huisarts weet te weinig van zeldzame ziekte'

Huisartsen zijn vaak slecht op de hoogte van symptomen en behandelmethodes van zeldzame ziektes. Dat stelt Erik van Uden van Spierziekten Nederland voorafgaand aan een conferentie in Den Haag, georganiseerd door Spierziekten Nederland.
'Huisarts weet te weinig van zeldzame ziekte'

Van alle zeldzame aandoeningen is ongeveer 10 procent een spierziekte. Logischerwijs kan een huisarts niet alles weten, maar het is ook vaak een frustratie voor de patiënt, stelt Van Uden. ‘Het is heel vervelend voor zowel de patiënt als de huisarts als de arts weinig tot niets weet van een zeldzame ziekte waarmee de patiënt langskomt. En een arts heeft meestal geen tijd om urenlang op internet te zoeken naar informatie over deze aandoening.’

Patiënt als informatiedrager

Ongeveer zes jaar geleden heeft Spierziekten brochures gemaakt over een aantal weinig voorkomende ziektes. Patiënten nemen die zelf mee naar hun afspraak met de huisarts. ‘De patiënt als informatiedrager. Het is een hele simpele oplossing, maar verrassend effectief gebleken. Zo effectief dat we nu bezig zijn met een proef met deze folders voor onder anderen fysiotherapeuten, neurologen en revalidatieartsen.’ Van Uden is projectleider hiervan. De proef loopt nog een tijd, maar de eerste resultaten zijn positief volgens Van Uden. ‘Je hoeft echt niet altijd hele hightechoplossingen te hebben; soms is het zo simpel dat je je afvraagt waarom dit niet eerder is bedacht.’

ANP

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden