Minister Schippers van VWS heeft in 2015 300 expertisecentra in universitair medische centra en andere grote ziekenhuizen een officiële erkenning gegeven. Deze expertisecentra verlenen zelf zorg, ondersteunen andere zorgprofessionals en verrichten onderzoek naar de zorg voor de circa één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Op de conferentie ‘Van expertisecentra naar expertisenetwerken’, georganiseerd door de vereniging van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), op 10 maart is afgesproken om de expertise op Europees niveau te bundelen. Erkende Europese expertisecentra kunnen zich vanaf 16 maart aanmelden voor deelname aan de oprichting van Europese referentienetwerken. Door meer samenwerking kunnen er gegevens over grotere aantallen patiënten worden verzameld. Dat levert betrouwbaardere informatie op over de effectiviteit van behandelingen.
Dure geneesmiddelen
‘De behandeling wordt door bundeling beter’, zei minister Schippers in een videoboodschap op de conferentie. Ze hoopt dat de expertisecentra kunnen helpen om de kosten te beheersen van nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. Met hun expertise kunnen de centra snel bepalen wat de toegevoegde waarde is van nieuwe medicijnen.