Volgens het Nivel, dat samen met het CBS onderzoek deed naar hergebruik van zorgdata, vormen zorgdata een bron van informatie voor onderzoek, spiegelinformatie, beleid en transparantie naar derden. Zowel gegevens uit het elektronische patiëntendossier (epd) als declaraties en andere administratieve processen kunnen worden gebruikt om inzicht te krijgen in hoe de gezondheidszorg functioneert.

Lerend zorgsysteem

De onderzoekers benadrukken dat veel informatie verloren gaat als data niet worden hergebruikt. Hergebruik van zorgdata kan namelijk een ‘lerend zorgsysteem’ tot stand brengen en het zorggebruik en de zorgbehoefte in kaart brengen. Het kan ook inzichten geven in hoe zorg op elkaar wordt afgestemd, dat wordt in het rapport geïllustreerd met een voorbeeld: ‘Het beleid is er steeds meer op gericht verschuivingen tot stand te brengen tussen de ene vorm van zorg naar de andere vorm van zorg. Notities als ‘Juiste zorg op de juiste plek’ en ‘Langer thuis’ illustreren dat, waarbij meteen duidelijk is dat er behoefte is aan informatie die zich uitstrekt over verschillende zorgvoorzieningen.’

Koppelbare gegevens

Veel beleidsvragen, die bijvoorbeeld gericht zijn op het zorgpad van een patiënt, kunnen volgens de onderzoekers alleen maar worden beantwoord op basis van meerdere gegevensbronnen. Dan moeten gegevens wel onderling koppelbaar zijn. Daar ligt een uitdaging, hebben de onderzoekers gemerkt. Voor veel zorgsectoren ontbreekt een centrale landelijke dataverzameling of deze is inhoudelijk beperkt. Een andere reden waarom zorgdata weinig voor beleid en statistiek worden hergebruikt is dat de gegevens niet zomaar worden gebruikt mogen worden voor onderzoek. Voor de meeste databronnen gelden praktische en financiële voorwaarden. Nog een andere reden is dat de kwaliteit van de data aandacht vergt.

Aanbevelingen

De onderzoekers verbinden enkele aanbevelingen aan de conclusies. Die richten zich onder andere op het weghalen van financiële drempels. De onderzoekers vinden bovendien dat partijen moeten laten zien wat het nut is van hergebruik van gegevens. ‘Onderken het belang van centrale databases met landelijk representatieve registraties en wacht niet op de totstandkoming van gedistribueerde gegevensinfrastructuren‘, staat in het rapport. ‘Begin desnoods op kleine schaal.’ Binnen de wettelijke kaders lijkt volgens de onderzoekers meer mogelijk met zorgdata dan veel wordt gedacht. Ze raden verder aan: ‘Geef meer bekendheid aan de ruimte voor hergebruik die de WGBO nu al biedt én onderzoek de ruimte die de AVG biedt om voor specifieke hergebruiksdoelen de huidige WGBO-regels te verruimen.’

Het onderzoek

Het onderzoek is door het Nivel en CBS uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Voor het onderzoek werd gekeken naar openbaar beschikbare informatie van kwetsbare ouderen en kinderen van ouders met psychiatrische problemen. Uitkomsten van het onderzoek komen ‘in belangrijke mate overeen met een internationaal vergelijkend onderzoek van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OECD)’.