Marcel Daniëls: Privacydiscussie vertraagt uitwisseling medische data

De landelijke uitwisseling van medische gegevens is in Nederland nog altijd onvoldoende geregeld. Dat zegt FMS-voorzitter Marcel Daniëls in een interview met Zorgvisie ict magazine. Dit hangt samen met een sterke focus op privacy.
Marcel Daniëls
Marcel Daniëls. Foto: Allard de Witte

Anderhalf jaar geleden deed FMS-voorzitter Marcel Daniëls een oproep aan de politiek. Het landelijke epd moet snel worden geregeld, zei hij destijds.

Maar helaas schiet dat onvoldoende op, stelt hij nu vast. ‘Van een centrale regie over de volle breedte is helaas, ondanks het inrichten van het Informatieberaad Zorg onder leiding van de secretaris-generaal van het ministerie van VWS, nog altijd onvoldoende sprake.’

Jeroen Bosch Ziekenhuis

De gebrekkige uitwisseling heeft ook gevolgen voor Daniëls’ eigen werkzaamheden als cardioloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. ‘Ik beschik bijvoorbeeld vaak nog niet over uitslagen van onderzoeken die de huisarts heeft laten uitvoeren. Dus ik moet die onderzoeken laten overdoen of tegen de patiënt zeggen dat ik navraag doe en erop terugkom.’

In beide gevallen is dat vaak tot verbazing van de patiënt. ‘Dat begrijp ik heel goed. De meeste patiënten kunnen het zich niet voorstellen dat die gegevens niet bij mij zijn beland. Ze gaan ervan uit dat hun behandelaren over alle medische gegevens kunnen beschikken.’

Achterop geraakt

Een en ander is volgens Daniëls mede terug te voeren op het wegstemmen van de Wet op het landelijke epd door de Eerste Kamer in 2011. Dit ondanks een jarenlange voorbereiding en een miljoenbudget van VWS. ‘Daardoor zijn we als land jaren achterop geraakt bij de rest van de wereld.’

Dat de wet niet is aangenomen, had volgens Daniëls vooral te maken met angst voor het schenden van privacy. ‘Uiteraard zijn privacy en de bescherming van medische gegevens van het allergrootste belang, daar is geen twijfel over mogelijk. Maar er moet wel sprake zijn van een balans. Het is zaak om niet door te schieten.’

‘Als ik een patiënt op mijn spreekuur moet melden dat ik geen uitslagen van een onderzoek van een andere zorgverlener beschikbaar heb, hoor ik nooit: “Goh, wat fijn dokter, dat mijn privacy zo goed is beschermd en dat u dus niet weet wat er met mij aan de hand is.” Mensen die ziek zijn, willen dat ze worden geholpen. En het uitwisselen van medische data draagt bij aan een hogere kwaliteit van de behandeling.’

Eenheid van taal

Volgens Marcel Daniëls zijn ook positieve ontwikkelingen te melden. Het Informatieberaad Zorg, waarvan hij lid is, werkt aan de condities voor een betere uitwisseling van medische gegevens. Ook de diverse initiatieven op het gebied van eenheid van taal worden door de FMS en Daniëls toegejuicht.

‘Uit onderzoek van de FMS blijkt dat medisch specialisten twee dagen per week kwijt zijn aan administratieve taken, waarvan zij de helft niet zinvol vinden. Tijd die dus niet aan de patiënt kan worden besteed. Daarbij is ook veelvuldig de frustratie van een niet ondersteunend epd genoemd. Dubbel invoerwerk, nodeloze vinkjes. Maar het is ook zo dat dokters zelf hier nog een slag in te maken hebben, bijvoorbeeld door eenheid van taal in de digitale omgeving.’


Lees het volledige interview met Marcel Daniëls in het juninummer van Zorgvisie ict magazine. Geen abonnee? Klik hier voor een abonnement >>

2 REACTIES

  1. een belangrijk aspect in het grotere geheel van het delen van (medische) dossiers is het gegeven, dat deze dossiers vaak ernstige mankementen vertonen en om die reden niet eerder deelbaar zouden moeten zijn dan nadat de dossiers gedegen zijn opgeschoond /vrijgegeven voor delen met derden

  2. Lees alle reacties
  3. De moties in de Tweede Kamer over de elektronische medische datacommunicatie zijn net aangenomen of er staat een bezorgde “stakeholder” op. De heer Daniëls framet meteen de indieners en sympathisanten van de motie door te spreken over privacy-eisen die de voortgang zullen vertragen. Hij vergeet daarbij dat één motie toeziet op achterstallig onderhoud bij de samenstelling van het Informatieberaad, namelijk het inschakelen van burgerrechtenorganisaties bij het bedenken van ICT-zaken voor ALLE Nederlanders. De andere motie ziet toe op wat al lang had moeten gebeuren vanuit VWS en het beraad. Dat is het garanderen dat met de MedMij -protocollen ook decentrale koppelvlakken gerealiseerd kunnen worden. Dus zonder LSP, maar met regionaal werkende systemen.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.