Met een subsidie van twee miljoen euro van VWS en Zorgverzekeraars Nederland gaat de coalitie onder leiding van de Patiëntenfederatie aan de slag om vast te stellen waar een pgd allemaal aan moet voldoen. Veldman: ‘Alle betrokken partijen zien dat inzicht in de eigen gegevens nodig is om mensen meer regie over hun gezondheid te geven. Iedereen moet gemakkelijk online zijn eigen gezondheidsinformatie kunnen verzamelen. Mensen moeten zelf informatie kunnen toevoegen en zelf kunnen bepalen met wie zij deze informatie delen. Komend jaar gaan we volle vaart vooruit om dit mogelijk te maken.’

Financiering
In het programma wordt in 2016 uitgewerkt welke afspraken, standaarden en basiseisen er nodig zijn voor het gebruiksvriendelijk, veilig en betrouwbaar uitwisselen van gezondheidsinformatie. Ook wordt in kaart gebracht welke mogelijkheden er zijn om de ontwikkeling en het gebruik van online gezondheidsomgevingen te financieren. En welke functies er minimaal nodig zijn om eigen gegevens in te zien en te delen. ‘We gaan dus niet alleen de technisch eisen bepalen dit jaar’, zegt Veldman. ‘Maar bijvoorbeeld ook waar een pgd juridisch aan moet voldoen. Het is overigens niet de bedoeling dat we straks een enkele ict-leverancier selecteren die hét pgd voor heel Nederland gaat maken. We stellen de eisen vast waar een pgd aan moet voldoen. Iedere leverancier kan hiermee aan de slag. Aanbieders en early adopters die al een pgd in werking hebben kunnen waarschijnlijk met kleine aanpassingen aan ons kader voldoen en hun eigen pgd houden. Een interessant onderdeel van het programma is ook dat we kijken naar hoe pgd’s het beste gefinancierd kunnen worden. Waarschijnlijk wordt dat een combinatie van publieke financiering en private financiering.’

Inzage
De partijen in de coalitie zijn het er over eens dat de regie over het pgd bij de gebruiker ligt. ‘Dat betekent dat het pgd nooit verplicht zal worden. Gebruikers kunnen er voor kiezen of niet. En patiënten kunnen zelf aangeven welke zorgverlener toegang mag krijgen en tot welke informatie ze toegang krijgen. Dus de verzekeraar kan bijvoorbeeld geblokt worden voor bepaalde informatie. Ten slotte willen we ook dat pgd’s updates en reminders kunnen geven aan gebruikers om bijvoorbeeld hun therapietrouw te verhogen.’